Fapte interesante despre persoanele cu albinism (24 de fotografii). Reprezentanți strălucitori ai amestecului de rase și naționalități albinoși negru asiatic cu ochi albaștri
Albinismul este unul dintre cele mai puțin studiate fenomene de pe planetă. Există multe mituri despre oamenii albini. Așadar, în multe țări ale continentului „negru”, albinoșii sunt considerați blestemați și sunt siguri că părți din acești oameni sunt cele mai puternice talismane. Dar, de fapt, albinoșii nu sunt practic diferiți de ceilalți oameni. Singura diferență este lipsa pigmentării, care poate provoca o serie de simptome secundare - probleme de vedere, susceptibilitate dureroasă la lumina soarelui. În recenzia noastră, un fapt curios despre persoanele cu pielea și părul incredibil de albe.
1. Albinismul este o boală congenitală
Albinismul este o boală congenitală (existentă la naștere sau care apare înainte de naștere) cauzată de o reducere a nivelului sau absența completă a melaninei. Acest pigment este responsabil pentru culoarea pielii, a ochilor și a părului uman. Albinismul este uneori denumit hipopigmentare.
2. Persoanele cu albinism
Persoanele cu albinism pot trăi o viață lungă și sănătoasă, la fel ca toți ceilalți. Cel mai mare pericol al lor vine din cancerul de piele, care se dezvoltă mai ușor cu expunerea neprotejată la soare.
3. Roz sau roșu
Deși se crede că oamenii cu albinism au ochi roz sau roșii, irisii lor variază de la gri deschis la albastru (cel mai frecvent) și chiar maro. Culoarea roșiatică provine din lumina reflectată din spatele ochiului, în același mod în care oamenii au uneori ochi roșii în fotografii din cauza blitzului.
4. Nistagmus și fotofobie
Persoanele cu albinism suferă adesea de una sau mai multe afecțiuni ale ochilor. Cele mai frecvente includ miopia, mișcările involuntare ale ochilor (nistagmus) și sensibilitatea la lumină (fotofobie).
5. „Moby Dick”
Celebra carte a lui Herman Melville „Moby Dick” se bazează pe o adevărată balenă albinos cunoscută sub numele de „Mocha Dick”. „Balena albă din Pacific” a fost un cașalot care a trăit lângă insula Mocha din sudul Chile. A supraviețuit nenumăratelor atacuri ale vânătorilor de balene și a atacat întotdeauna violent ca răspuns dacă vânătorii de balene au început să-l vâneze.
6. Genele „defectuoase”.
Cauza albinismului este o tulburare la nivel celular. Genele „defectuoase” nu produc melanină.
7 Albinismul nu este neobișnuit
Deși această tulburare apare la aproximativ una din 20.000 de persoane în Statele Unite, prevalența ei este mai mare în alte părți ale lumii. De exemplu, în unele părți ale Africii, există 1 albinos la fiecare 3.000 de oameni.
8. Vitamina D
Persoanele cu albinism sintetizează vitamina D de cinci ori mai repede decât persoanele cu piele întunecată. Deoarece vitamina D este produsă atunci când lumina UVB pătrunde în piele, lipsa pigmentării înseamnă că lumina poate pătrunde mai ușor în piele.
9. Albinismul nu necesită tratament
Este bine cunoscut faptul că albinismul nu necesită tratament. Cu toate acestea, bolile de piele și ochi care însoțesc albinismul necesită tratament specializat.
10 tipuri diferite de albinism
Sunt multi tipuri variate albinism. Albinismul oculocutanat este cel mai frecvent și cel mai sever. Caracteristica sa distinctivă este părul și pielea unei persoane, care rămân o culoare alb pal pe tot parcursul vieții.
11. Albinismul poate dispărea
Unii copii născuți cu forme mai puțin severe de albinism se nasc cu păr și piele albă. Cu toate acestea, pe măsură ce se maturizează, pielea și părul lor se întunecă ușor.
12. Eritrism, xantism, vitiligo
Pe lângă albinism, există diverse alte tulburări de pigmentare. Cele mai frecvente includ eritrism (pigmentare roșie excesivă), xantism (pigmentare galbenă) și vitiligo (pierderea pigmentării sub formă de plasturi pe piele).
13. Unul din 17.000
Oamenii de știință au stabilit că unul din 17.000 de oameni are o formă a genei albinismului. Deși afectează ambele sexe în mod egal, albinismul ocular, lipsa pigmentului în ochi, este mai frecvent la bărbați.
14. Persecuția oamenilor albinoși
Oamenii albini au fost persecutați și abuzați în întreaga lume de secole. O parte din această persecuție provine din credința că albinoșii sunt blestemați sau că părțile corpului lor au puteri magice pe care vrăjitorii le pot folosi.
15. Animalele albinos nu sunt neobișnuite
Albinismul poate apărea și la orice vertebrat din regnul animal. De fapt, animalele albinos nu sunt atât de rare.
16. Simbol al puterii și al norocului
În unele culturi, animalele albinos sunt foarte apreciate. Nativii americani, de exemplu, consideră bizonii albi simboluri ale puterii și norocului. De asemenea, ei protejează aceste animale.
17. La fiecare șaptezeci
Aproximativ unul din șaptezeci de oameni are o genă pentru albinism. Dacă ambii părinți au gena albinismului, există o șansă de 25% ca copilul să se nască cu această tulburare.
18. O genă „normală”.
Pentru a se naște cu albinism, un copil trebuie să aibă gene „defecte” de la ambii părinți. Dacă un copil moștenește o genă normală și o genă albinismului, gena „normală” va produce suficientă melanină.
19. Sindromul Germansky-Pudlak
Unul dintre cele mai severe tipuri de albinism este cunoscut sub numele de sindrom Hermansky-Pudlak. Persoanele cu această modificare sunt predispuse la sângerare, vânătăi și boli pulmonare.
20. Vitiligo
Există o tulburare de pigmentare a pielii asociată cu albinismul numită vitiligo. În timpul acesteia, doar unele zone ale pielii pierd pigmenți. Printre oameni faimosi Regatul Michael Jackson și modelul canadian Winnie Harlow aveau vitiligo.
21. Albinismul este cel mai frecvent în Africa
Albinismul este cea mai frecventă boală din Africa sub-sahariană. Unii biologi evoluționisti susțin că atunci când oamenii au trecut de la primată la hominid și și-au pierdut cea mai mare parte a părului, pielea de sub părul care nu mai exista a fost palidă. Se crede că oamenii care au produs mai multă melanină (și astfel aveau pielea mai închisă la culoare) au avut un avantaj evolutiv.
22. Testul melaninei
Oamenii de știință pot testa dacă unul dintre părinți are gena albinismului. Acest lucru se realizează prin testarea capacității foliculului de păr de a produce melanină.
23. „Spirite coloniste”
Africa de Est (în special Tanzania) găzduiește cele mai multe număr mare oameni din lume cu albinism. Oamenii needucați din zonă cred că mama unui copil albinos și-a înșelat soțul cu un bărbat alb sau că astfel de copii sunt spiritele foștilor coloniști europeni care au pus stăpânire pe bebeluși.
24. Alibinismul este incurabil
În prezent, alibinismul este incurabil. Nu există un singur medicament care poate determina organismul să producă melanină și să reducă simptomele albinismului.
25. Lasă prejudecățile Evului Mediu
În concluzie, albinismul este o boală genetică și nu infecțioasă. Să lăsăm prejudecățile Evului Mediu.
Cu toate acestea, nu este atât de ușor pentru omenire să se despartă de prejudecăți. Pentru a fi convins de acest lucru, este suficient să înveți despre.
Dacă nu ești ca toți ceilalți, într-o societate primitivă de dezvoltare, ești o țintă. De exemplu, în Tanzania în anul trecut peste 20 de albinoși uciși.
Iată câteva fapte despre albinism împreună cu imagini:
Albinos din Tanzania au devenit victime ale credințelor și superstițiilor, conform cărora pielea, carnea și oasele albinoșilor pot fi folosite cu succes pentru a trata tot felul de boli. Aceste zvonuri sunt uneori răspândite în mod deliberat de către vindecătorii locali și au început treptat să se răspândească în Kenya vecină.. În Israel, a existat un caz de acordare a azil unei familii de refugiați din Côte d'Ivoire, în care s-a născut o fată albinos.
Albinismul nu a fost tratat cu succes. Este imposibil să compensezi lipsa de melanină sau să previi tulburările de vedere asociate cu albinismul.
Este important ca albinoșii să evite expunerea la soare și să folosească protecție solară atunci când ies afară: filtre, ochelari de soare sau lentile colorate. De obicei, melanina îndeplinește astfel de funcții.
Griffin - personaj principal Romanul lui H. G. Wells „Omul invizibil” – un albinos.
Uneori, albinoii au nevoie de intervenții chirurgicale, în special pentru a corecta mușchii oculomotori pentru strabism, care este frecvent la albinos.
În general, albinoșii au probleme de vedere, cum ar fi nistagmus - mișcări oscilatorii involuntare ochiul frecvență înaltă (până la câteva sute pe minut).
Albinoii se caracterizează și prin absența pigmentării irisului (de obicei gri-albastru sau maro deschis) și transparența acestuia.
Culoarea roșie a ochilor la animalele albinos este culoarea sângelui din vasele retinei lor. La oamenii albinoși, ochii roșii sunt foarte rari, de regulă, un pigment de umbrire se găsește întotdeauna în ochiul uman, colorând de obicei irisul într-o culoare albastru pal sau gălbui.
Din cauza hipersensibilității pielii la lumina soarelui, există un risc crescut de a dezvolta tumori maligne printre albinoși.
În Evul Mediu, oamenii albinoși erau arși pe rug, deoarece erau considerați ajutoarele diavolului.
Statisticile spun că „incolorul” se nasc de 6 ori mai des printre negrii decât printre europeni. Există 1 albinos pentru fiecare 3.000 de descendenți negri.
Gena albinismului este recesivă. Aceasta înseamnă că la nașterea unui copil neobișnuit, gena este prezentă la ambii părinți.
Persoanele cu albinism duc o viață lungă și sănătoasă, la fel ca toți ceilalți. Cel mai mare pericol pentru ei este cancerul de piele, care se dezvoltă mai ușor datorită expunerii la radiațiile solare.
Persoanele cu albinism sintetizează vitamina D de cinci ori mai repede decât persoanele cu piele întunecată. Deoarece vitamina D este produsă atunci când razele ultraviolete B lovesc pielea, lipsa pigmentării înseamnă că lumina poate pătrunde mult mai ușor.
O medie de 1 din 17.000 de persoane are o formă de albinism.La bărbați, albinismul ocular este mai frecvent - absența pigmentului în ochi.
Unul dintre cele mai grave tipuri de albinism este cunoscut sub numele de sindrom Hermansky-Pudlak. Persoanele cu această tulburare sunt predispuse la sângerare, vânătăi și boli pulmonare.
La unele persoane născute cu o formă mai puțin severă de albinism, părul alb și pielea se întunecă ușor odată cu vârsta.
Oamenii de știință pot testa dacă părinții au gena albinismului căutând pentru a vedea dacă foliculul de păr produce melanină.
Dacă nu ești ca toți ceilalți, într-o societate primitivă de dezvoltare, ești o țintă. De exemplu, în Tanzania peste 20 de albinoși au fost uciși în ultimii ani.
Iată câteva fapte despre albinism împreună cu imagini:
Albinos din Tanzania au devenit victime ale credințelor și superstițiilor, conform cărora pielea, carnea și oasele albinoșilor pot fi folosite cu succes pentru a trata tot felul de boli. Aceste zvonuri sunt uneori răspândite în mod deliberat de către vindecătorii locali și au început treptat să se răspândească în Kenya vecină.. În Israel, a existat un caz de acordare a azil unei familii de refugiați din Côte d'Ivoire, în care s-a născut o fată albinos.
Albinismul nu a fost tratat cu succes. Este imposibil să compensezi lipsa de melanină sau să previi tulburările de vedere asociate cu albinismul.
Este important ca albinoșii să evite expunerea la soare și să folosească protecție solară atunci când ies afară: filtre, ochelari de soare sau lentile colorate. De obicei, melanina îndeplinește astfel de funcții.
Griffin, protagonistul romanului lui HG Wells Omul invizibil, este un albinos.
Uneori, albinoii au nevoie de intervenții chirurgicale, în special pentru a corecta mușchii oculomotori pentru strabism, care este frecvent la albinos.
În general, albinoșii au probleme de vedere, cum ar fi nistagmus - mișcări oscilatorii involuntare ochiul frecvență înaltă (până la câteva sute pe minut).
Albinoii se caracterizează și prin absența pigmentării irisului (de obicei gri-albastru sau maro deschis) și transparența acestuia.
Culoarea roșie a ochilor la animalele albinos este culoarea sângelui din vasele retinei lor. La oamenii albinoși, ochii roșii sunt foarte rari, de regulă, un pigment de umbrire se găsește întotdeauna în ochiul uman, colorând de obicei irisul într-o culoare albastru pal sau gălbui.
Din cauza hipersensibilității pielii la lumina soarelui, există un risc crescut de a dezvolta tumori maligne printre albinoși.
În Evul Mediu, oamenii albinoși erau arși pe rug, deoarece erau considerați ajutoarele diavolului.
Statisticile spun că „incolorul” se nasc de 6 ori mai des printre negrii decât printre europeni. Există 1 albinos pentru fiecare 3.000 de descendenți negri.
Gena albinismului este recesivă. Aceasta înseamnă că la nașterea unui copil neobișnuit, gena este prezentă la ambii părinți.
Persoanele cu albinism duc o viață lungă și sănătoasă, la fel ca toți ceilalți. Cel mai mare pericol pentru ei este cancerul de piele, care se dezvoltă mai ușor datorită expunerii la radiațiile solare.
Persoanele cu albinism sintetizează vitamina D de cinci ori mai repede decât persoanele cu piele întunecată. Deoarece vitamina D este produsă atunci când razele ultraviolete B lovesc pielea, lipsa pigmentării înseamnă că lumina poate pătrunde mult mai ușor.
O medie de 1 din 17.000 de persoane are o formă de albinism.La bărbați, albinismul ocular este mai frecvent - absența pigmentului în ochi.
Unul dintre cele mai grave tipuri de albinism este cunoscut sub numele de sindrom Hermansky-Pudlak. Persoanele cu această tulburare sunt predispuse la sângerare, vânătăi și boli pulmonare.
La unele persoane născute cu o formă mai puțin severă de albinism, părul alb și pielea se întunecă ușor odată cu vârsta.
Oamenii de știință pot testa dacă părinții au gena albinismului căutând pentru a vedea dacă foliculul de păr produce melanină.
margarita virova
Vorbim mult despre caracteristicile aspectului si cum cel mai mult oameni diferiti caută dreptul de a „apare” – de a fi diferit, dar de a trăi o viață obișnuită. Albinismul, o patologie genetică ai cărei purtători se disting în primul rând prin pielea și părul foarte clar, deoarece sunt parțial sau complet lipsiți de pigmentare, este încă o poziție specială.
Știrile moderne despre viața albinoșilor din țările africane sunt înfiorătoare: în Tanzania și Malawi sunt uciși în scopuri rituale (primul proces pentru astfel de crime a avut loc abia în 2009). Există o credință populară în Zimbabwe că sexul cu o femeie albinos vindecă SIDA. Știm încă foarte puține despre care este imaginea completă a acestei caracteristici și despre cum trăiesc de fapt oamenii născuți cu ea. Spunem ce știe știința despre asta și ce spun purtătorii albinismului înșiși.
Statisticile spun că albinismul sever apare la unul din șaptesprezece mii de oameni. Cel mai frecvent tip de albinism este oculocutanat, în care există o lipsă de pigment de melanină în iris, păr și piele. Albinismul ocular este mai rar întâlnit, în care posesorii săi capătă o nuanță mai închisă a pielii și părului odată cu vârsta, dar au probleme de vedere caracteristice albinismului: nistagmus, strabism, astigmatism. Albinii sunt mai expuși riscului de a dezvolta cancer de piele - în timp ce mulți purtători de albinism parțial pot face plajă puțin la soare.
Se distinge și albinismul termodependent, în care o încălcare a metabolismului pigmentului duce la formarea de zone foarte ușoare pe corp în prezența pigmentării părului. Din punct de vedere al geneticii, există mult mai multe varietăți de albinism complet și parțial - și în ciuda faptului că această caracteristică este ereditară, în lumea modernă copiii albinoși se nasc adesea din părinți care nu prezintă semne de albinism și nu știu că pot fi purtători ai genei patologice.
La africani, copiii albinoși se nasc mult mai des decât în alte țări - acesta este unul din trei mii de oameni. Se crede că acest lucru se datorează numărului mare de căsătorii consanguine de pe continent. În același timp, pentru persoanele cu albinism le este foarte greu să trăiască acolo: sacrificiile albinos, care ni se par sălbăticie medievală, sunt încă populare în unele țări și astăzi. Anul trecut, în urma unei vizite a reprezentantului ONU, Ikponwoza Ero, care acționează ca expert în domeniul persoanelor cu albinism din 2015, organizația a publicat un raport detaliat despre situația albinoșilor din Malawi - acești oameni sunt literalmente sub amenințarea exterminării din cauza a deschide vânătoarea.
1 din 17.000
născut cu albinism
Din noiembrie 2014, în Malawi au fost raportate șaptezeci de cazuri de omucideri albinos. Persecuția recent raportată a „vampirilor” în această țară este cel mai extrem exemplu al modului în care o societate este pregătită să distrugă membrii minorităților, doar pe baza diferențelor lor față de majoritate.
Într-o altă parte a planetei, situația este diferită, dar este perfectă din punct de vedere etic? Purtătorii de albinism din Rusia, Europa și SUA duc rareori un stil de viață limitat, deoarece medicina și cosmeticele moderne permit, deși nu complet, să corecteze principalele probleme: fotofobia și scăderea acuității vizuale. În ultimii ani, am văzut din ce în ce mai multe împușcături cu modele „translucide” cu tenul clar, comunitățile înfloresc pe rețelele de socializare, unde se adună fanii oamenilor cu sprâncene și păr alb ca zăpada.
Afacerea de modeling acceptă de bunăvoie persoanele cu albinism - aceștia au adesea un aspect remarcabil, iar particularitatea lor nu implică probleme care interferează sincer cu lucrul pe podium sau pe platou. Albinoșii au devenit deosebit de solicitați atunci când o apariție non-standard a fost pe valul de popularitate. Iar în 2012, Diandra Forrest, un model cu albinism, a apărut pe podiumul Săptămânii Modei din Johannesburg progresiv și a devenit o declarație socială zgomotoasă. Dar întrebarea dacă este potrivit să salutăm „incluziunea inspirațională” acolo unde oamenii sunt literalmente expuși riscului din cauza propriului aspect rămâne deschisă. Entuziasmul excesiv dă naștere și unei situații în care albinismul devine un fetiș la modă: entuziasmul aici este adiacent cu o desconsiderare completă față de dificultățile obiective ale vieții cu albinism.
Copiii albini sunt adesea hărțuiți la școală, iar adulții preferă să-și vopsească părul și sprâncenele cu încăpățânare pentru a evita întrebările inutile - în afara modelingului, într-un mediu normal și adesea agresiv, astfel de povești nu sunt neobișnuite. Între timp, medicina modernă, vorbind despre incurabilitatea albinismului și despre inevitabilitatea problemelor asociate cu acesta, nu consideră că această caracteristică pune viața în pericol. Mai mult decât atât, geneticienii îl percep ca fiind cea mai lipsită de probleme patologie: sub rezerva recomandărilor privind protecția solară atentă și vizitele în timp util la un oftalmolog, persoanele cu albinism duc o viață normală și își pot alege profesiile și hobby-urile pe aceleași motive ca și toti ceilalti.
În Rusia și în țările învecinate, persoanele cu albinism devin, de asemenea, din ce în ce mai vizibile - tinerii locuitori ai rețelelor sociale născuți cu această caracteristică se străduiesc să risipească miturile despre ei înșiși. Alina din Minsk conduce Canalul canalului YouTube, unde vorbește adesea despre albinism și răspunde la întrebări. Popularul model Nastya Zhidkova, care lucrează sub pseudonimul Kimi, conduce Instagram, unde postează nu numai fotografii de la filmare, ci arată și imagini destul de zilnice. Starea de fapt, atunci când persoanele cu albinism nu sunt tratați literalmente ca niște ciobi albi, este încă în viitorul previzibil. Dar eroii noștri se percep deja în primul rând ca oameni unici. Adică la fel ca toți ceilalți.
Rochia Balenciaga, SV Moscova
Dasha Sitnikova
Am albinism oculocutanat parțial. Tatăl meu este la fel ca mine, iar mama are ochi albaștri, iar sora mea este blondă. De-a lungul timpului, în vârstă de vreo zece ani, a început să se întunece mult și a devenit blond închis. Nu mi s-a întâmplat niciodată și am rămas alb toată viața. Și apoi am intrat la Moscova și l-am întâlnit pe Kolya, un alt erou al acestui material, el m-a invitat să filmez - și așa a început cariera mea de model. Apoi m-am machiat mult, mi-am ascuns aspectul, mi-am desenat sprâncenele, săgețile. Kolya mi-a spus: „De ce trebuie să-ți ascunzi aspectul dacă te-ai născut așa? Esti albinos! Apoi am întrebat-o pe mama despre asta și ea mi-a confirmat. A spus că nu a vrut să mă rănească.
Am mers la școală când era o perioadă de glorie a modei pentru sprâncenele „ascuțite”, pentru tatuaj, iar toate fetele erau atât de negre, frumoase. Îmi amintesc odată că am venit la școală fără machiaj și mi-au spus că arăt ca un travestit, ca un cal, au început să mă întrebe unde îmi sunt sprâncenele - îmi strigau încontinuu nume pentru că am fața lungă și sprâncenele foarte ușoare. Am decis să încep să mă machiez, pentru că i-a făcut pe oameni să mă perceapă puțin mai adecvat. Toți colegii mei de clasă înainte de absolvire credeau că doar îmi decoloram părul.
Am intrat în modelling cu atitudine sănătoasă față de aspectul meu - nu pot spune că această activitate mi-a dat încredere în mine. Când eram la universitate în primul meu an și încă continuam să mă impac, aveam un iubit. După cuvintele lui Kolya - era vară - tocmai am rămas fără creion pentru sprâncene și am decis să arăt așa cum sunt cu adevărat. Am venit la universitate fără machiaj, iar tipul m-a părăsit, spunându-mi că dacă ar ști cât de groaznic sunt fără machiaj, nu s-ar întâlni cu mine. Desigur, am auzit din nou întrebarea unde îmi sunt sprâncenele și dacă mi le-am bărbierit. De ce oamenii reacţionează astfel la simpla absenţă a sprâncenelor? Atunci mi-am dat seama că problema nu era în mine și nici în înfățișarea mea, pe care am încercat constant să-l ascund, ci în oamenii cu care vorbeam în acel moment: nu puteau accepta nimic diferit de ceea ce erau obișnuiți. Am început să vorbesc cu fotografi, am ajuns într-un mediu care acordă mult mai puțină atenție aspectului unei persoane. Și mi-a devenit mult mai ușor.
Clienții au spus pur și simplu că li s-a furnizat un model cu dizabilități și că nu au vrut să plătească pentru el - nu și-au imaginat că ar putea fi doar dureros pentru o persoană să fie la soare
Cunosc însă câteva fete care își decolorează genele, sprâncenele și părul, încercând să obțină un alb absolut: încearcă să arate ca niște albinoși, le place și par stilate. Dar pentru o lungă perioadă de timp nu poate dura: este fizic imposibil să decolorezi atât de mult fără a dăuna părului. Apoi încă revin la culoarea lor normală. Mulți oameni tratează albinoii cu interes pozitiv. Tânărul meu, când mi-a văzut fotografia, s-a îndrăgostit de mine chiar înainte să ne întâlnim - are un astfel de fetiș și nu-i plac produsele cosmetice.
O cunoșteam pe Nastya Zhidkova, am văzut-o pe Instagram, mă plângeam adesea că vreau să fiu ca ea, că nu sunt suficient de albă, că am părul galben. Dar albinismul nu este doar aparență și nu este un motiv de invidie. Această caracteristică este însoțită de hipersensibilitate a organelor: am probleme constante cu mucoasele și digestia, pielea mea este iritată tot timpul, iar rănile și inflamația se vindecă foarte mult timp. Nu am nistagmus, dar nu văd într-un ochi. O altă problemă este sensibilitatea la lumină. Adesea, în munca de modelare, întâmpinați o neînțelegere a clienților. Am lucrat în China cu o fată blondă și se pare că am fost din nou confundată cu o fată cu părul decolorat. Am petrecut șapte ore în soarele arzător, mi-au izbucnit capilarele în ochi. Este greu să te uiți la soare, este foarte dureros, te doare la propriu la ochi. Pielea mi s-a ars foarte tare. Clienții au spus pur și simplu că li s-a pus la dispoziție un model cu dizabilități și nu au vrut să plătească pentru el - nu și-au imaginat că ar putea fi doar dureros pentru o persoană să fie la soare. Dar acum este încă mai ușor pentru albinoși să trăiască decât cu zeci de ani în urmă: există mult mai multe oportunități de a fi un membru obișnuit al societății.
Nikolay Ladonkin
operator
Trage pe dreapta Gosha Rubchinskiy, SV Moscova
ÎN școală primară parintii mei m-au dus la un oftalmolog si doctorul le-a spus ca am fotofobie si nistagmus. Se manifestă, de exemplu, când încep să-mi fac griji - ochii încep să curgă. Nu puteam să deschid ochii la dispozitive luminoase și să fiu supus unor astfel de proceduri. Din această cauză, nu eram potrivit pentru armată, iar oftalmologii spuneau că este albinism. Apoi am citit multe despre asta și singurul lucru care se potrivește descrierii mele este albinismul termodependent. Culoarea părului meu se schimbă destul de des pe tot parcursul anului, iarna sunt puțin mai închise decât vara. Există mai multe grupe de albinism: primul, în care husele sunt complet lipsite de pigment, al doilea, în care există o pigmentare parțială a ochilor și a părului. Albinoii pot avea ochi verzi închis sau albaștri. Adesea mă numesc doar un blond: la urma urmei, nu am semne evidente de albinism. Pot chiar să mă bronzez la soare fără disconfort.
Am început să filmez când aveam paisprezece ani datorită unui prieten fotograf. Apoi m-a stânjenit părul și sprâncenele prea blonde, mi-am vopsit părul - și ea a observat niște rădăcini „gri” și a spus că ar fi grozav dacă mi-aș crește. par natural. Tocmai am făcut: am încetat să-mi pictez sprâncenele, să-mi creez ochii, ceea ce fac, probabil, din clasa a V-a. Un fel de viață de modeling a început în adolescent: diferiți fotografi au început să mă fotografieze la Moscova, Sankt Petersburg, Kazan și am avut un Tumblr destul de popular. Katya și cu mine am început să fotografiem tipi ca mine împreună - așa ne-am întâlnit pe Nastya și Dasha. Eu însumi am considerat albinismul ca fiind o caracteristică și cred că oameni asemănători trebuie susținuți. Am jucat foarte mult, numărul ofertelor a crescut, apoi au început să mă invite agențiile de modeling. Observ că acum se acordă multă atenție albinoșilor - și îmi place. Mult mai confortabil decât să trăiești într-o societate în care trebuie să-ți fie rușine de aspectul tău. Au fost o mulțime de modele de top ale căror sprâncene și păr s-au deschis la culoare, iar albinoșii „naturali” au început să fie tratați cu mare entuziasm.
Te obișnuiești repede cu dificultățile.
și începi să le consideri norma. Poate că în viitor mă voi ocupa de alte activități, mai puțin epuizante.
Cu toate acestea, există adesea neînțelegeri la locul de muncă. În timpul fotografierii în studio, când fotograful pune lumină pulsată, blițul lovește constant ochii, iar acest lucru afectează și provoacă disconfort. Lumina puternică de la spectacole este și ea greu de suportat: ajungi la capătul podiumului, ținând ochii deschiși în timp ce ești filmat, este aproape nerealist. În același timp, este foarte greu să demonstrezi că acesta nu este capriciul tău, ci consecințele durerii și neplăcerilor. Mă împușc, am deja câteva scurtmetraje, fotografiez mult - așa îmi câștig existența, iar albinismul nu mă deranjează în asta. Vederea insuficient de clară este ușor de corectat cu ochelari. Oftalmologii au avertizat că în cursul vieții mele vederea ar putea scădea până la atrofia retinei, dar te obișnuiești rapid cu dificultățile și începi să le consideri o normă. Poate că în viitor mă voi ocupa de alte activități, mai puțin epuizante. Vreau să mă încerc în ceva nou, deși și acum pot face multe bine.
Întâlnesc foarte des bărbați cu păr foarte blond, fete care își tatuează sprâncenele - și le rog să nu facă acest lucru, pentru că merită să-i dai unei persoane o șansă și un motiv să se dovedească adevărată și cel mai probabil va înțelege cum mișto este. Îți propun să insisti pe cont propriu și să fii așa cum ești – niciunul dintre prietenii mei nu a considerat încă această experiență ca fiind negativă. Dimpotrivă, toată lumea este eliberată și se simte mai liberă - iar acest lucru ajută la dezvoltarea în continuare.
Rochia Dries Van Noten,Leform
KIMI
Când aveam treisprezece ani, am început să lucrez ca model independent. Fotografii m-au invitat, am fost la festivaluri de anime, am fost fotografiat în imagini. Undeva înainte de vârsta de optsprezece ani, am fost fotografiat cu prietenii, iar apoi au început să mă invite la proiecte mai serioase în privat - am fost de acord cu aproape toate filmările, pentru că mi s-a părut interesant. Mi-a distrage atenția foarte mult de la rutina școlii, atât experiența, cât și rezultatul au fost neobișnuite și nu m-am sfiit niciodată de camere. Când aveam optsprezece ani, tânărul cu care mă întâlneam mi-a prezentat apoi o agenție de modeling. Le-a plăcut foarte mult aspectul meu și, în ciuda staturii mele mici, mi-au oferit un contract - au spus că ar dori să mă dezvolte în direcția de imagine legată de retele sociale ca personalitate media și model. Am semnat un contract și lucrăm pentru al patrulea an.
În copilărie, au existat o mulțime de probleme asociate cu particularitatea mea. Arăt cu adevărat neobișnuit pentru societatea noastră: există un stereotip conform căruia blondele cu ochi albaștrii ar trebui să fie un tip comun, dar de fapt există destul de mulți astfel de oameni. Sunt și mai puține persoane cu albinism la vedere. Bineînțeles că am fost tachinat. În anii 2000, albinismul nu era încă „la modă”, iar dacă acum este perceput mai pozitiv, atunci când eram mic, mulți îl considerau clar o boală și o problemă. Mai presus de toate, existau probleme asociate cu vederea: oamenii erau foarte enervați că cineva ar putea avea trăsături care nu le erau în întregime clare. Mulți au încercat să jignească, probabil din cauza faptului că este foarte ușor. O persoană care nu vede bine este ușor înșelată. Dacă mi-am perceput aspectul ca ceva care pur și simplu mă distinge de ceilalți și am considerat frumusețea o problemă subiectivă, atunci vederea mea mi-a provocat cu adevărat multe complexe și nu pot spune că astăzi nu le am deloc.
Datorită faptului că albinismul a devenit un subiect de hype în ultima vreme, mulți încep să imite, încercând să atragă atenția: văd frumusețe și puritate în pielea și părul deschis. Sunt neutru în privința albinismului: la urma urmei, implică o vedere slabă, iar acest lucru nu este foarte plăcut. Cu siguranță interferează cu viața la maximum. Chiar și statul nostru înțelege acest lucru și oferă unele beneficii. Albinii nu au defecte de aspect, doar arată întotdeauna specific. Dacă o persoană are o față disproporționată, atunci armonia se realizează datorită luminozității sprâncenelor, părului și pigmentării în general; toate trăsăturile unui albinos arată „gol”. Nu există umbre care să încadreze fața, ești ca o pânză goală - și pentru mulți, din păcate, acest lucru pare respingător.
Albinismul în urmă cu șapte ani nu era doar un dezavantaj, ci în primul rând o abatere și o mutație genetică - iar astăzi există o atitudine mai pozitivă
Nu am întâmpinat dificultăți majore în munca mea: nu am fost niciodată refuzată dacă cer ceva și avertizează din timp. E greu, ca toate modelele. Desigur, este dificil din cauza fotofobiei. La majoritatea lăstarilor, uneori este dificil să deschizi ochii, atât în studio, cât și în lumina naturală. Dar cu fotografi, am acționat întotdeauna prin înțelegere. Înțeleg că ceva poate merge prost nu pentru că oamenii sunt răi. Pur și simplu s-ar putea să nu se gândească la specificul albinismului și să nu compare experiența mea cu a lor. Am pielea foarte sensibilă și rar îmi fac poze la soare, iar dacă o fac, sunt extrem de atenți: asigură umbrele și le țin la umbră.
Îmi plăcea să fac imagini frumoase, și doar câțiva ani mai târziu, după ce am vorbit cu oameni care mă inspiră și pe care îi inspir, confruntat cu problemele altora, am discutat cu oameni din Rusia și din străinătate, am întâlnit persoane cu dizabilități, mi-am dat seama că fericirea pe care o alege o persoană pentru însuși, nu prea depinde de aspect. Mesajul meu pentru alți oameni a fost următorul: nu contează cum arăți, din ce țară ești și ce îți place, dacă o persoană este fericită în carapacea sa - acesta este principalul lucru. Lucrul în modelling arată clar că moda impune stereotipuri care se schimbă foarte repede. Albinismul în urmă cu șapte ani nu era doar un dezavantaj, ci în primul rând o abatere și o mutație genetică - dar astăzi există o atitudine mai pozitivă. Cu toate acestea, aspectul joacă un rol minim în a duce o viață plină și interesantă.
PRODUCĂTOR:
Katya Starostina
Fotografie:
Alena Kuzmina
Aspect:
Dasha Chertanova
Stil:
Irina Dubina
Inventa:
Fariza Rodriguez
Deși persoanele cu albinism sunt adesea tachinate sau ridiculizate, oamenii nu știu prea multe despre această afecțiune. Ce cauzează albinismul? Conduce la vreo boală? Există multe speculații și prejudecăți despre persoanele cu albinism. Iată fapte care vor ajuta la eliminarea unora dintre ele.
11. Unii copii născuți cu albinism mai puțin sever au părul alb și pielea care se întunecă ușor odată cu vârsta.
12. Există și alte tulburări de pigmentare precum eritrism (pigmentare roșie excesivă), xantism (pigmentare galbenă) și vitiligo (pierderea pigmentării în zonele de piele).
13. Unul din 17.000 de oameni are vreo formă a genei albinismului. Deși poate apărea la ambele sexe, albinismul ocular, absența pigmentului în ochi, este mai frecvent la bărbați.
14. În întreaga lume, persoanele cu albinism se confruntă adesea cu hărțuirea și stigmatizarea. Adesea, acest lucru se datorează prejudecății că sunt blestemați sau părțile corpului lor au puteri de vindecare care sunt folosite de vindecători.
15. Albinismul poate apărea la orice vertebrat din regnul animal.
16. În unele culturi, animalele albinos sunt foarte venerate. Așadar, nativii americani venerează bizonii albi ca simbol al puterii și norocului, protejându-i de atacuri.
Gena albinismului
17. Aproximativ 1 din 70 de persoane este purtător al genei albinismului. Dacă ambii părinți au gena albinismului, există o șansă de 25% să aibă un copil cu albinism.
18. Pentru ca un copil albinos să se nască, el trebuie să aibă gene defecte de la ambii părinți. Dacă un copil moștenește o genă normală și o genă albinismului, genele normale vor produce suficientă melanină.
19. Unul dintre cele mai grave tipuri de albinism este cunoscut sub numele de sindrom Hermansky-Pudlak. Persoanele cu această tulburare sunt predispuse la sângerare, vânătăi și boli pulmonare.
