Zanimljive činjenice o osobama sa albinizmom (24 fotografije). Svijetli predstavnici miješanih rasa i nacionalnosti Crni azijski albino s plavim očima
Albinizam je jedan od najmanje proučavanih fenomena na planeti. Postoji mnogo mitova o albino ljudima. Dakle, u mnogim zemljama "crnog" kontinenta albino se smatra prokletim i sigurni su da su dijelovi tih ljudi najmoćniji talismani. Ali u stvari, albino se praktički ne razlikuju od drugih ljudi. Jedina razlika je nedostatak pigmentacije, što može uzrokovati niz nuspojava - probleme s vidom, bolnu osjetljivost na sunčeve zrake. U našoj recenziji, zanimljiva činjenica o ljudima s nevjerovatno bijelom kožom i kosom.
1. Albinizam je urođena bolest
Albinizam je kongenitalna (koja postoji pri rođenju ili se javlja prije rođenja) bolest uzrokovana smanjenjem nivoa ili potpunim odsustvom melanina. Ovaj pigment je odgovoran za boju ljudske kože, očiju i kose. Albinizam se ponekad naziva hipopigmentacija.
2. Osobe sa albinizmom
Ljudi sa albinizmom mogu živjeti duge, zdrave živote kao i svi ostali. Najveća opasnost im je od raka kože, koji se lakše razvija uz nezaštićeno izlaganje suncu.
3. Ružičasta ili crvena
Iako se obično smatra da ljudi s albinizmom imaju ružičaste ili crvene oči, njihove šarenice variraju od svijetlosive do plave (najčešće) pa čak i smeđe. Crvenkasta boja dolazi od svjetlosti koja se odbija od stražnjeg dijela oka, na isti način na koji ljudi ponekad dobiju crvene oči na fotografijama zbog blica.
4. Nistagmus i fotofobija
Ljudi sa albinizmom često pate od jednog ili više očnih bolesti. Najčešći uključuju kratkovidnost, nevoljne pokrete očiju (nistagmus) i osjetljivost na svjetlost (fotofobija).
5. "Moby Dick"
Čuvena knjiga Hermana Melvila "Mobi Dik" zasnovana je na pravom albino kitu poznatom kao "Moka Dik". "Bijeli kit Pacifika" bio je kit spermatozoid koji je živio u blizini ostrva Mocha kod južnog Čilea. Preživjela je bezbrojne napade kitolovaca i uvijek je nasilno napadala kao odgovor ako bi kitolovci počeli da ga love.
6. "Neispravni" geni
Uzrok albinizma je poremećaj na ćelijskom nivou. "Neispravni" geni ne proizvode melanin.
7 Albinizam nije neuobičajen
Iako se ovaj poremećaj javlja kod otprilike jedne od 20.000 ljudi u Sjedinjenim Državama, njegova prevalencija je veća u drugim dijelovima svijeta. Na primjer, u nekim dijelovima Afrike, na svakih 3.000 ljudi dolazi 1 albino.
8. Vitamin D
Ljudi s albinizmom sintetiziraju vitamin D pet puta brže od ljudi s tamnom kožom. Budući da se vitamin D proizvodi kada UVB svjetlost prodre u kožu, nedostatak pigmentacije znači da svjetlost može lakše prodrijeti u kožu.
9. Albinizam ne zahtijeva liječenje
Dobro je poznato da albinizam ne zahtijeva liječenje. Međutim, kožne i očne bolesti koje prate albinizam zahtijevaju specijalizirano liječenje.
10 različitih tipova albinizma
Ima ih mnogo razne vrste albinizam. Okulokutani albinizam je najčešći i najteži. Njegova prepoznatljiva karakteristika su kosa i koža osobe, koje ostaju blijedobijele boje tokom cijelog života.
11. Albinizam može nestati
Neka djeca rođena s lakšim oblicima albinizma rađaju se sa bijelom kosom i kožom. Međutim, kako sazrijevaju, njihova koža i kosa blago potamne.
12. Eritrizam, ksantizam, vitiligo
Osim albinizma, postoje i razni drugi poremećaji pigmentacije. Najčešći su eritrizam (pretjerana crvena pigmentacija), ksantizam (žuta pigmentacija) i vitiligo (gubitak pigmentacije u obliku mrlja na koži).
13. Jedan od 17.000
Naučnici su utvrdili da jedan od 17.000 ljudi ima neki oblik gena za albinizam. Iako podjednako pogađa oba pola, očni albinizam, nedostatak pigmenta u očima, češći je kod muškaraca.
14. Progon albina
Albino ljudi su vekovima proganjani i zlostavljani širom sveta. Neki od ovih progona proizlaze iz vjerovanja da su albinosi prokleti ili da dijelovi njihovih tijela imaju magične moći koje vračari mogu koristiti.
15. Albino životinje nisu neuobičajene
Albinizam se također može pojaviti kod bilo kojeg kralježnjaka u životinjskom carstvu. Zapravo, albino životinje nisu tako rijetke.
16. Simbol moći i sreće
U nekim kulturama albino životinje su visoko cijenjene. Indijanci, na primjer, smatraju bijelog bizona simbolom moći i sreće. Oni također štite ove životinje.
17. Svaki sedamdeseti
Otprilike jedna od sedamdeset osoba ima jedan gen za albinizam. Ako oba roditelja imaju gen za albinizam, postoji 25% šanse da će se dijete roditi s ovim poremećajem.
18. Jedan "normalan" gen
Da bi se rodilo s albinizmom, dijete mora imati "defektne" gene oba roditelja. Ako dijete naslijedi jedan normalan gen i jedan gen za albinizam, "normalni" gen će proizvesti dovoljno melanina.
19. Germansky-Pudlak sindrom
Jedan od najtežih tipova albinizma poznat je kao Hermansky-Pudlak sindrom. Ljudi sa ovom promjenom skloni su krvarenju, modricama i bolestima pluća.
20. Vitiligo
Postoji poremećaj pigmentacije kože povezan s albinizmom koji se zove vitiligo. Tokom njega samo neki dijelovi kože gube pigmente. Među poznati ljudi Pokojni Michael Jackson i kanadski model Winnie Harlow imali su vitiligo.
21. Albinizam je najčešći u Africi
Albinizam je najčešća bolest u subsaharskoj Africi. Neki evolucijski biolozi tvrde da kada su ljudi prešli od primata do hominida i izgubili većinu svoje kose, koža ispod više nepostojeće dlake bila je blijeda. Smatra se da su ljudi koji su proizvodili više melanina (i samim tim imali tamniju kožu) imali evolucijsku prednost.
22. Melanin test
Naučnici mogu testirati da li jedan od roditelja ima gen za albinizam. Ovo se radi testiranjem sposobnosti folikula dlake da proizvodi melanin.
23. "Kolonistički duhovi"
Istočna Afrika (posebno Tanzanija) je dom najviše veliki broj ljudi u svijetu sa albinizmom. Neobrazovani ljudi u okolini vjeruju da je majka albino djeteta prevarila svog muža s bijelcem, ili da su takva djeca duhovi bivših evropskih kolonista koji su zauzeli bebe.
24. Alibinizam je neizlječiv
Trenutno je alibinizam neizlječiv. Ne postoji niti jedan lijek koji može uzrokovati da tijelo proizvodi melanin i smanji simptome albinizma.
25. Ostavite predrasude srednjeg vijeka
Ukratko, albinizam je genetska, a ne zarazna bolest. Ostavimo se predrasudama srednjeg vijeka.
Međutim, čovečanstvu nije tako lako da se rastane sa predrasudama. Da biste se u to uvjerili, dovoljno je naučiti o tome.
Ako niste kao svi, u primitivnom razvojnom društvu, vi ste meta. Na primjer, u Tanzaniji in poslednjih godina ubijeno preko 20 albina.
Evo nekoliko činjenica o albinizmu zajedno sa slikama:
Albino u Tanzaniji postali žrtve vjerovanja i praznovjerja, prema kojima se koža, meso i kosti albina mogu uspješno koristiti za liječenje svih vrsta bolesti. Ove glasine ponekad namjerno šire lokalni iscjelitelji i postepeno su se počele širiti u susjednoj Keniji.. U Izraelu je bio slučaj davanja azila jednoj izbjegličkoj porodici iz Obale Slonovače, u kojoj je rođena albino djevojčica.
Albinizam nije uspješno liječen. Nemoguće je nadoknaditi nedostatak melanina ili spriječiti poremećaje vida povezane s albinizmom.
Za albino je važno da izbjegavaju izlaganje suncu i koriste kreme za sunčanje kada izlaze napolje: filtere, sunčane naočale ili zatamnjena sočiva. Obično melanin obavlja takve funkcije.
grifon - protagonista Roman H. G. Wellsa "Nevidljivi čovjek" - albino.
Ponekad je albinosima potrebna operacija, posebno radi korekcije okulomotornih mišića zbog strabizma, što je uobičajeno kod albina.
Generalno, albinosi imaju probleme sa vidom, kao što je nistagmus - nevoljni oscilatorni pokreti oko visoke frekvencije (do nekoliko stotina u minuti).
Albine karakterizira i odsustvo pigmentacije šarenice (obično sivo-plave ili svijetlosmeđe) i njena prozirnost.
Crvena boja očiju kod albino životinja je boja krvi u žilama njihove mrežnice. Kod albino ljudi, crvene oči su vrlo rijetke, u pravilu se u ljudskom oku uvijek nalazi pigment za sjenčanje, koji obično boji šarenicu u blijedoplavu ili žućkastu boju.
Zbog preosjetljivosti kože na sunčevu svjetlost, kod albina je povećan rizik od razvoja malignih tumora.
U srednjem vijeku, albino ljudi su spaljivani na lomačama, jer su ih smatrali đavoljim pomagačima.
Statistika kaže da se "bezbojni" rađaju 6 puta češće među crncima nego među Evropljanima. Na svakih 3.000 crnih potomaka dolazi 1 albino.
Gen za albinizam je recesivan. To znači da je pri rođenju neobičnog djeteta gen prisutan kod oba roditelja.
Ljudi sa albinizmom žive duge i zdrave živote kao i svi ostali. Najveća opasnost za njih je rak kože, koji se lakše razvija zbog izlaganja sunčevom zračenju.
Ljudi s albinizmom sintetiziraju vitamin D pet puta brže od ljudi s tamnom kožom. Budući da se vitamin D proizvodi kada ultraljubičasti zraci B dođu u kožu, nedostatak pigmentacije znači da svjetlost može mnogo lakše prodrijeti.
U prosjeku 1 od 17.000 ljudi ima neki oblik albinizma.Kod muškaraca je češći očni albinizam - odsustvo pigmenta u očima.
Jedan od najozbiljnijih tipova albinizma poznat je kao Hermansky-Pudlak sindrom. Ljudi sa ovim poremećajem skloni su krvarenju, modricama i bolestima pluća.
Kod nekih ljudi rođenih s lakšim oblikom albinizma, bijela kosa i koža blago potamne s godinama.
Naučnici mogu provjeriti imaju li roditelji gen za albinizam tako što će vidjeti da li folikul dlake proizvodi melanin.
Ako niste kao svi, u primitivnom razvojnom društvu, vi ste meta. Na primjer, u Tanzaniji više od 20 albina ubijeno je posljednjih godina.
Evo nekoliko činjenica o albinizmu zajedno sa slikama:
Albino u Tanzaniji postali žrtve vjerovanja i praznovjerja, prema kojima se koža, meso i kosti albina mogu uspješno koristiti za liječenje svih vrsta bolesti. Ove glasine ponekad namjerno šire lokalni iscjelitelji i postepeno su se počele širiti u susjednoj Keniji.. U Izraelu je bio slučaj davanja azila jednoj izbjegličkoj porodici iz Obale Slonovače, u kojoj je rođena albino djevojčica.
Albinizam nije uspješno liječen. Nemoguće je nadoknaditi nedostatak melanina ili spriječiti poremećaje vida povezane s albinizmom.
Za albino je važno da izbjegavaju izlaganje suncu i koriste kreme za sunčanje kada izlaze napolje: filtere, sunčane naočale ili zatamnjena sočiva. Obično melanin obavlja takve funkcije.
Griffin, protagonista romana HG Wellsa Nevidljivi čovjek, albino je.
Ponekad je albinosima potrebna operacija, posebno radi korekcije okulomotornih mišića zbog strabizma, što je uobičajeno kod albina.
Generalno, albinosi imaju probleme sa vidom, kao što je nistagmus - nevoljni oscilatorni pokreti oko visoke frekvencije (do nekoliko stotina u minuti).
Albine karakterizira i odsustvo pigmentacije šarenice (obično sivo-plave ili svijetlosmeđe) i njena prozirnost.
Crvena boja očiju kod albino životinja je boja krvi u žilama njihove mrežnice. Kod albino ljudi, crvene oči su vrlo rijetke, u pravilu se u ljudskom oku uvijek nalazi pigment za sjenčanje, koji obično boji šarenicu u blijedoplavu ili žućkastu boju.
Zbog preosjetljivosti kože na sunčevu svjetlost, kod albina je povećan rizik od razvoja malignih tumora.
U srednjem vijeku, albino ljudi su spaljivani na lomačama, jer su ih smatrali đavoljim pomagačima.
Statistika kaže da se "bezbojni" rađaju 6 puta češće među crncima nego među Evropljanima. Na svakih 3.000 crnih potomaka dolazi 1 albino.
Gen za albinizam je recesivan. To znači da je pri rođenju neobičnog djeteta gen prisutan kod oba roditelja.
Ljudi sa albinizmom žive duge i zdrave živote kao i svi ostali. Najveća opasnost za njih je rak kože, koji se lakše razvija zbog izlaganja sunčevom zračenju.
Ljudi s albinizmom sintetiziraju vitamin D pet puta brže od ljudi s tamnom kožom. Budući da se vitamin D proizvodi kada ultraljubičasti zraci B dođu u kožu, nedostatak pigmentacije znači da svjetlost može mnogo lakše prodrijeti.
U prosjeku 1 od 17.000 ljudi ima neki oblik albinizma.Kod muškaraca je češći očni albinizam - odsustvo pigmenta u očima.
Jedan od najozbiljnijih tipova albinizma poznat je kao Hermansky-Pudlak sindrom. Ljudi sa ovim poremećajem skloni su krvarenju, modricama i bolestima pluća.
Kod nekih ljudi rođenih s lakšim oblikom albinizma, bijela kosa i koža blago potamne s godinama.
Naučnici mogu provjeriti imaju li roditelji gen za albinizam tako što će vidjeti da li folikul dlake proizvodi melanin.
margarita virova
Mnogo pričamo o karakteristikama izgleda i kako najviše različiti ljudi traže pravo da se "pojavljuju" - da budu drugačiji, ali da žive običnim životom. Albinizam, genetska patologija čiji se nosioci prvenstveno odlikuju vrlo svijetlom kožom i kosom, budući da su djelimično ili potpuno bez pigmentacije, još uvijek je poseban položaj.
Moderne vijesti o životu albina u afričkim zemljama su užasavajuće: u Tanzaniji i Malaviju ih ubijaju u ritualne svrhe (prvo suđenje takvim ubistvima održano je tek 2009. godine). U Zimbabveu postoji popularno vjerovanje da seks sa albino ženom liječi SIDU. Još uvijek znamo vrlo malo o tome kakva je potpuna slika ove karakteristike i kako ljudi rođeni s njom zapravo žive. Govorimo šta nauka zna o tome i šta kažu sami nosioci albinizma.
Statistike govore da se teški albinizam javlja kod jedne od sedamnaest hiljada ljudi. Najčešći tip albinizma je okulokutani, kod kojeg postoji nedostatak pigmenta melanina u šarenici, kosi i koži. Očni albinizam je rjeđi, u kojem njegovi vlasnici s godinama dobivaju tamniju nijansu kože i kose, ali imaju probleme s vidom karakteristične za albinizam: nistagmus, strabizam, astigmatizam. Albino su u većoj opasnosti od razvoja raka kože – dok mnogi nosioci parcijalnog albinizma mogu se malo sunčati na suncu.
Također se razlikuje termoovisni albinizam, u kojem kršenje metabolizma pigmenta dovodi do stvaranja vrlo svijetlih područja na tijelu uz prisutnost pigmentacije kose. Sa stanovišta genetike, postoji mnogo više varijanti potpunog i parcijalnog albinizma - i uprkos činjenici da je ova osobina nasljedna, u savremeni svet Albino djeca se često rađaju od roditelja koji nemaju nikakve znakove albinizma i ne znaju da bi mogli biti nosioci patološkog gena.
Kod Afrikanaca se albino djeca rađaju mnogo češće nego u drugim zemljama - to je jedan od tri hiljade ljudi. Smatra se da je to zbog velikog broja srodnih brakova na kontinentu. Istovremeno, ljudima s albinizmom tamo je zaista teško živjeti: žrtve albina, koje nam se čine srednjovjekovnim divljaštvom, i danas su popularne u nekim zemljama. Prošle godine, nakon posjete izaslanika UN-a Ikponwoze Eroa, koji od 2015. djeluje kao stručnjak za osobe s albinizmom, organizacija je objavila detaljan izvještaj o situaciji albina u Malaviju - ovi ljudi su doslovno pod prijetnjom istrebljenja zbog otvoriti lov na njih.
1 od 17.000
rođen sa albinizmom
Od novembra 2014. u Malaviju je prijavljeno sedamdeset slučajeva ubistava albina. Nedavno prijavljeni progon "vampira" u ovoj zemlji je najekstremniji primjer kako je jedno društvo spremno da uništi pripadnike manjina, samo na osnovu njihove razlike od većine.
U drugom dijelu planete situacija je drugačija, ali da li je etički savršena? Nosioci albinizma u Rusiji, Europi i SAD-u rijetko vode ograničen način života, jer moderna medicina i kozmetika dopuštaju, iako ne u potpunosti, ispravljanje glavnih problema: fotofobije i pada vidne oštrine. Poslednjih godina sve češće viđamo snimanja sa "prozirnim" manekenkama svetle puti, na društvenim mrežama cvetaju zajednice na kojima se okupljaju obožavaoci ljudi sa snežno belim obrvama i kosom.
Posao modela rado prihvaća ljude s albinizmom - oni često imaju izvanredan izgled, a njihova posebnost ne podrazumijeva probleme koji iskreno ometaju rad na podiju ili na setu. Albinosi su postali posebno traženi kada je nestandardni izgled bio na talasu popularnosti. A 2012. godine, Diandra Forrest, model s albinizmom, pojavila se na modnoj pisti na Fashion Weeku u progresivnom Johannesburgu i postala glasna društvena izjava. Ali ostaje otvoreno pitanje da li je prikladno pozdraviti "inspirirajuću inkluziju" gdje su ljudi bukvalno u opasnosti zbog vlastitog izgleda. Pretjerani entuzijazam također dovodi do situacije u kojoj albinizam postaje moderan fetiš: entuzijazam je ovdje u blizini potpunog zanemarivanja objektivnih poteškoća života s albinizmom.
Albino djecu često maltretiraju u školi, a odrasli radije tvrdoglavo farbaju kosu i obrve kako bi izbjegli nepotrebna pitanja – van manekenstva, u normalnom i često agresivnom okruženju, takve priče nisu rijetke. U međuvremenu, moderna medicina, govoreći o neizlječivosti albinizma i neizbježnosti problema povezanih s njim, ne smatra ovu osobinu opasnom po život. Štaviše, genetičari smatraju da je albinizam patologija bez problema: podložni preporukama o pažljivoj zaštiti od sunca i pravovremenim posjetama oftalmologu, osobe s albinizmom vode normalan život i mogu birati profesiju i hobije po istoj osnovi kao i Svi ostali.
U Rusiji i susjednim zemljama, ljudi s albinizmom također postaju sve vidljiviji - mladi stanovnici društvenih mreža rođeni s ovom osobinom sami nastoje razbiti mitove o sebi. Alina iz Minska vodi youtube kanal, gdje često govori o albinizmu i odgovara na pitanja. Vodi popularni model Nastja Židkova, koja radi pod pseudonimom Kimi instagram, gde postavlja ne samo fotografije sa snimanja, već prikazuje i sasvim svakodnevne slike. Stanje stvari, kada se ljudi s albinizmom ne tretiraju doslovno kao bijele vrane, još uvijek je u doglednoj budućnosti. Ali naši heroji sebe već doživljavaju prvenstveno kao jedinstvene ljude. Odnosno, kao i svi ostali.
Haljina Balenciaga, SV Moskva
Dasha Sitnikova
Imam djelomični okulokutani albinizam. Moj tata je isti kao ja i mama je plavooka, a sestra plavuša. Vremenom, sa desetak godina, počela je dosta da tamni i postala tamnoplava. Nikad mi se to nije desilo, a ja sam cijeli život ostao bijelac. A onda sam ušao u Moskvu i upoznao Kolju, još jednog junaka ovog materijala, pozvao me je da snimam - i tako je počela moja karijera modela. Onda sam se dosta našminkala, sakrila izgled, iscrtala obrve, strelice. Kolja mi je rekao: „Zašto moraš da kriješ svoj izgled ako si takav rođen? Ti si albino! Onda sam pitao svoju majku o tome, i ona je to potvrdila. Rekla je da nije htjela da me povrijedi.
Išla sam u školu kada je bio vrhunac mode za "oštre" obrve, tetoviranje, a sve djevojke su bile tako tamne, lijepe. Sjećam se da sam jednom došla u školu bez šminke, i rekli su mi da izgledam kao transvestit, kao konj, počeli su da pitaju gdje su mi obrve - stalno su me prozivali jer imam dugo lice i jako svijetle obrve. Odlučila sam da se jednostavno počnem šminkati, jer me je to učinilo da me ljudi malo adekvatnije percipiraju. Svi moji drugovi iz razreda prije mature su mislili da samo izblajljujem kosu.
Došao sam u modeling sa zdrav stav na moj izgled - ne mogu reći da mi je upravo ta aktivnost dala samopouzdanje. Kada sam bila na fakultetu na prvoj godini i još uvijek nastavila da se šminkam, imala sam dečka. Nakon Koljinih riječi - bilo je ljeto - jednostavno mi je ponestalo olovke za obrve i odlučila sam da izgledam onakva kakva jesam. Došla sam na fakultet bez šminke i tip me je ostavio, rekavši mi da ne bi izlazio sa mnom, ako zna koliko sam strašna bez šminke. Naravno, ponovo sam čula pitanje gde su mi obrve i da li sam ih obrijala. Zašto ljudi ovako reaguju na jednostavno odsustvo obrva? Tada sam shvatio da problem nije u meni i ne u mom izgledu, što sam stalno pokušavao da sakrijem, već u ljudima sa kojima sam tada razgovarao: nisu mogli da prihvate ništa drugačije od onoga na šta su navikli. Počeo sam da razgovaram sa fotografima, ušao u okruženje koje mnogo manje obraća pažnju na izgled osobe. I postalo mi je mnogo lakše.
Klijenti su jednostavno rekli da im je obezbijeđen model sa invaliditetom i da ne žele da ga plate – nisu zamišljali da bi čovjeku samo moglo biti bolno biti na suncu
Međutim, poznajem par djevojaka koje izbjeljuju trepavice, obrve i kosu, pokušavajući postići apsolutnu bjelinu: pokušavaju izgledati kao albinosi, sviđa im se to i izgledaju sa stilom. Ali dugo vremena ne može trajati: fizički je nemoguće promijeniti boju toliko bez štete za kosu. Tada se i dalje vraćaju u svoju normalnu boju. Mnogi ljudi tretiraju albine sa pozitivnim zanimanjem. Moj mladić se, kada je video moju fotografiju, zaljubio u mene i pre nego što smo se upoznali - ima takav fetiš, a ne voli kozmetiku.
Poznavao sam Nastju Židkovu, viđao sam je na Instagramu, često sam kukao da želim da budem kao ona, da nisam dovoljno bela, da imam žutu nijansu kose. Ali albinizam nije samo izgled i nije razlog za zavist. Ovu osobinu prati i preosjetljivost organa: imam stalne probleme sa sluzokožom i probavom, koža mi je stalno iritirana, a rane i upale zarastaju jako dugo. Nemam nistagmus, ali ne vidim na jedno oko. Drugi problem je osjetljivost na svjetlost. Često u manekenskom radu nailazite na nerazumijevanje klijenata. Radio sam u Kini sa plavom devojkom, i očigledno su me opet zamenili za devojku sa izblajhanom kosom. Proveo sam sedam sati na užarenom suncu, kapilari su mi pucali u očima. Teško je gledati u sunce, jako je bolno, bukvalno vas bole oči. Koža mi je jako izgorela. Klijenti su jednostavno rekli da im je obezbijeđen model sa invaliditetom i da ne žele da ga plate – nisu zamišljali da bi čovjeku moglo biti samo bolno biti na suncu. Ali sada je albinosima još lakše živjeti nego prije nekoliko decenija: mnogo je više mogućnosti da budu običan član društva.
Nikolaj Ladonkin
operater
Džemper Gosha Rubchinskiy, SV Moskva
AT osnovna škola roditelji su me odveli kod oftalmologa i doktor im je rekao da imam fotofobiju i nistagmus. To se manifestira, na primjer, kada počnem da brinem - oči mi počnu trčati. Nisam mogao otvoriti oči na svjetleće uređaje i podvrgnuti se takvim procedurama. Zbog toga nisam bio sposoban za vojsku, a oftalmolozi su rekli da je u pitanju albinizam. Onda sam dosta čitao o tome, a jedino što odgovara mom opisu je termozavisni albinizam. Boja kose mi se dosta često mijenja tokom cijele godine, zimi su malo tamnije nego ljeti. Postoji nekoliko grupa albinizma: prva, u kojoj su korice potpuno lišene pigmenta, druga, u kojoj postoji djelomična pigmentacija očiju i kose. Albinosi mogu imati tamnozelene ili plave oči. Često sebe nazivam samo plavušom: na kraju krajeva, nemam očigledne znakove albinizma. Mogu čak i minimalno preplanuti na suncu bez neugodnosti.
Počeo sam da snimam kada sam imao četrnaest godina zahvaljujući prijatelju fotografu. Tada sam se osramotila zbog previše plave kose i obrva, ofarbala sam kosu - a ona je primijetila neke "sijede" korijene i rekla da bi bilo super da narastem prirodne kose. Upravo sam to i uradio: prestao sam da farbam obrve, lajner za oči, što radim verovatno od petog razreda. Neka vrsta manekenskog života je počela u adolescencija: razni fotografi su počeli da me snimaju u Moskvi, Sankt Peterburgu, Kazanju, a imao sam prilično popularan Tumblr. Katya i ja smo počeli da fotografišemo momke poput mene zajedno - tako smo upoznali Nastju i Dašu. I sam sam smatrao da je albinizam karakteristika i mislim da slične ljude treba podržati. Puno sam glumio, broj ponuda je samo rastao, a onda su me počele pozivati agencije za modele. Primećujem da je sada velika pažnja posvećena albinosima - i to mi se sviđa. Mnogo ugodnije nego živjeti u društvu u kojem morate da se stidite svog izgleda. Bilo je dosta vrhunskih modela kojima su se posvijetlile obrve i kosa, a sa velikim entuzijazmom su se počeli tretirati i "prirodni" albini.
Brzo se naviknete na poteškoće.
i počinješ da ih smatraš normom. Možda ću se u budućnosti baviti drugim, manje iscrpljujućim aktivnostima.
Međutim, često dolazi do nesporazuma na poslu. Tokom studijskog snimanja, kada fotograf upali pulsno svjetlo, blic stalno udara u oči, što utiče i izaziva nelagodu. Jarko svjetlo na predstavama je također teško podnijeti: dođete do kraja podijuma, držeći oči otvorene dok vas snimaju, gotovo je nerealno. Istovremeno, vrlo je teško dokazati da to nije vaš hir, već posljedice bola i neugodnosti. Snimam se, imam već nekoliko kratkih filmova, mnogo fotografišem - tako zarađujem za život, a albinizam mi u tome ne smeta. Nedovoljno oštar vid se lako koriguje naočarima. Oftalmolozi su upozorili da mi se tokom života vid može smanjiti do atrofije retine, ali se brzo naviknete na poteškoće i počnete ih smatrati normom. Možda ću se u budućnosti baviti drugim, manje iscrpljujućim aktivnostima. Želim da se okušam u nečem novom, iako i sada mogu mnogo toga.
Vrlo često srećem momke sa jako plavom kosom, devojke koje tetoviraju obrve - i molim ih da to ne rade, jer vredi dati osobi priliku i razlog da se pokaže kao pravi, i najverovatnije će shvatiti kako cool je. Predlažem da insistirate na sebi i budete takvi kakvi jeste - niko od mojih prijatelja još nije shvatio ovo iskustvo kao negativno. Naprotiv, svi su oslobođeni i osjećaju se slobodnije - a to pomaže daljem razvoju.
Haljina Dries Van Noten,Leform
KIMI
Kada sam imala trinaest godina, počela sam da radim kao slobodni model. Fotografi su me pozivali, išao sam na anime festivale, slikao sam se u slikama. Negde pre osamnaeste godine sam se slikao sa prijateljima, a onda su počeli privatno da me pozivaju na ozbiljnije projekte – pristajao sam na skoro sva snimanja, jer mi se činilo zanimljivim. To je jako odvlačilo pažnju od školske rutine, i iskustvo i rezultat su bili neobični, a ja se nikada nisam sramio kamera. Kada sam imala osamnaest godina, mladić s kojim sam izlazila tada me pokazao u agenciji za modele. Jako im se dopao moj izgled, i uprkos mom niskom rastu, ponudili su mi ugovor - rekli su da bi voleli da me razvijaju u imidžu koji se odnosi na društvene mreže kao medijska ličnost i model. Potpisao sam ugovor i radimo već četvrtu godinu.
Kao dijete, bilo je mnogo problema vezanih za moju posebnost. Izgledam zaista neobično za naše društvo: postoji stereotip prema kojem plavuše s plave oči trebao bi biti uobičajen tip, ali u stvari ima dosta takvih ljudi. Još je manje ljudi s albinizmom na vidiku. Naravno da su me zadirkivali. U 2000-ima albinizam još nije bio „modan“, a ako se sada na njega gleda pozitivnije, onda kada sam bio mali, mnogi su ga jasno smatrali bolešću i problemom. Najviše od svega bilo je problema vezanih za vid: ljude je jako nerviralo što neko može imati osobine koje im nisu sasvim jasne. Mnogi su pokušali da uvrijede, vjerovatno zbog činjenice da je to vrlo lako. Osoba koja ne vidi dobro se lako prevari. Ako sam svoj izgled doživljavala kao nešto što me jednostavno razlikuje od drugih, a ljepotu smatrala subjektivnim pitanjem, onda mi je vid zaista izazvao mnoge komplekse, a ne mogu reći da ih danas uopće nemam.
Zbog činjenice da je albinizam u posljednje vrijeme postao popularna tema, mnogi počinju imitirati, pokušavajući privući pažnju: vide ljepotu i čistoću u svijetloj koži i kosi. Neutralan sam prema albinizmu: na kraju krajeva, on podrazumijeva slab vid, a to nije baš ugodno. Definitivno ometa život u potpunosti. Čak i naša država to razumije i nudi neke pogodnosti. Albinosi nemaju nedostatke u izgledu, samo uvijek izgledaju specifično. Ako osoba ima nesrazmjerno lice, onda se sklad postiže zahvaljujući svjetlini obrva, kose i pigmentacije općenito; sve karakteristike albina izgledaju "gole". Nema senki koje uokviruju lice, vi ste kao prazno platno - i mnogima se to, nažalost, čini odbojnim.
Albinizam prije sedam godina nije bio samo nedostatak, već prvenstveno devijacija i genetska mutacija - a danas je pozitivniji stav
Nisam nailazio na veće poteškoće u radu: nikada nisam bio odbijen ako sam nešto tražio i upozorio unaprijed. Jednostavno je teško, kao i svi modeli. Naravno, teško je zbog fotofobije. Na većini snimanja ponekad je teško otvoriti oči, kako u studiju tako i na prirodnom svjetlu. Ali sa fotografima smo uvek delovali po dogovoru. Razumijem da nešto može poći po zlu ne zato što su ljudi loši. Oni jednostavno možda ne razmišljaju o specifičnostima albinizma i ne upoređuju moje iskustvo sa njihovim. Imam vrlo osjetljivu kožu i rijetko me slikaju na suncu, a ako i učine, izuzetno su oprezni: daju suncobrane i drže ih u hladu.
Samo sam volio raditi prelijepe slike, a samo nekoliko godina kasnije, nakon što sam razgovarao sa ljudima koji me inspirišu i koje inspirišem, suočio se sa problemima drugih, razgovarao sa ljudima u Rusiji i inostranstvu, upoznao osobe sa invaliditetom, shvatio sam da je sreća koju čovek bira sam, ne zavisi mnogo od izgleda. Moja poruka drugim ljudima je bila sljedeća: uopšte nije važno kako izgledaš, iz koje si zemlje i šta voliš, da li je čovjek srećan u svojoj ljusci - to je glavno. Rad u modelingu jasno pokazuje da moda nameće stereotipe koji se vrlo brzo mijenjaju. Albinizam prije sedam godina nije bio samo nedostatak, već prvenstveno devijacija i genetska mutacija - ali danas je pozitivniji stav. Ipak, izgled igra minimalnu ulogu u vođenju punog i zanimljivog života.
PROIZVOĐAČ:
Katya Starostina
fotografija:
Alena Kuzmina
Izgled:
Dasha Chertanova
Stil:
Irina Dubina
Šminka:
Fariza Rodriguez
Iako su ljudi s albinizmom često zadirkivani ili ismijavani, ljudi ne znaju mnogo o tom stanju. Šta uzrokuje albinizam? Da li to dovodi do neke bolesti? Mnogo je spekulacija i predrasuda o osobama sa albinizmom. Evo činjenica koje će vam pomoći da razbijete neke od njih.
11. Neka djeca rođena s manje izraženim albinizmom imaju bijelu kosu i kožu koja blago potamni s godinama.
12. Postoje i drugi poremećaji pigmentacije kao što su eritrizam (pretjerana crvena pigmentacija), ksantizam (žuta pigmentacija) i vitiligo (gubitak pigmentacije u mrljama kože).
13. Jedan od 17.000 ljudi ima neki oblik gena za albinizam. Iako se može javiti kod oba pola, očni albinizam, odsustvo pigmenta u očima, češći je kod muškaraca.
14. Širom svijeta, ljudi s albinizmom se često suočavaju sa maltretiranjem i stigmom. Često je to zbog predrasuda da su prokleti, ili da njihovi dijelovi tijela imaju iscjeljujuće moći koje koriste iscjelitelji.
15. Albinizam se može pojaviti kod bilo kog kralježnjaka u životinjskom carstvu.
16. U nekim kulturama, albino životinje su veoma poštovane. Dakle, Indijanci štuju bijelog bizona kao simbol snage i sreće, štiteći ih od napada.
Gen albinizma
17. Otprilike 1 od 70 ljudi je nosilac gena za albinizam. Ako oba roditelja imaju gen za albinizam, postoji 25 posto šanse da dobijete dijete sa albinizmom.
18. Da bi se albino dijete rodilo, ono mora imati neispravne gene oba roditelja. Ako dijete naslijedi jedan normalan gen i jedan gen za albinizam, normalni geni će proizvesti dovoljno melanina.
19. Jedan od najozbiljnijih tipova albinizma poznat je kao Hermansky-Pudlak sindrom. Ljudi sa ovim poremećajem skloni su krvarenju, modricama i bolestima pluća.
