Fakta menarik tentang penderita albinisme (24 foto). Perwakilan cerah dari percampuran ras dan kebangsaan Negro Asia albino dengan mata biru

Albinisme adalah salah satu fenomena yang paling sedikit dipelajari di planet ini. Ada banyak mitos tentang orang albino. Jadi, di banyak negara di benua "hitam", albino dianggap terkutuk dan yakin bahwa beberapa dari orang-orang ini adalah jimat yang paling kuat. Namun nyatanya, albino praktis tidak berbeda dengan orang lain. Satu-satunya perbedaan adalah kurangnya pigmentasi, yang dapat menyebabkan sejumlah gejala sampingan - masalah penglihatan, kepekaan yang menyakitkan terhadap sinar matahari. Dalam ulasan kami, fakta aneh tentang orang-orang dengan kulit dan rambut yang sangat putih.

1. Albinisme adalah penyakit bawaan

Albinisme adalah kondisi bawaan (hadir saat lahir atau pra-kelahiran) yang disebabkan oleh penurunan kadar atau tidak adanya melanin. Pigmen ini bertanggung jawab atas warna kulit, mata, dan rambut manusia. Albinisme kadang-kadang disebut sebagai hipopigmentasi.

2. Orang dengan albinisme

Orang dengan albinisme dapat hidup lama dan sehat seperti orang lain. Bahaya terbesar mereka berasal dari kanker kulit, yang berkembang lebih mudah dengan paparan sinar matahari yang tidak terlindungi.

3. Merah muda atau merah

Meskipun orang dengan albinisme umumnya dianggap memiliki mata merah muda atau merah, warna iris mata mereka bervariasi dari abu-abu muda hingga biru (paling umum) dan bahkan cokelat. Warna kemerahan berasal dari cahaya yang dipantulkan dari bagian belakang mata, dengan cara yang sama seperti orang terkadang mendapatkan mata merah di foto karena flash.

4. Nistagmus dan fotofobia

Orang dengan albinisme sering memiliki satu atau lebih kondisi mata. Yang paling umum adalah miopia, gerakan mata yang tidak disengaja (nystagmus), dan kepekaan terhadap cahaya (fotofobia).

5. "Moby Dick"

Buku terkenal oleh Herman Melville "Moby Dick" didasarkan pada paus albino asli yang dikenal sebagai "Mocha Dick". Paus Putih Pasifik adalah paus sperma yang hidup di dekat Pulau Mocha di selatan Chili. Dia berhasil bertahan dari serangan yang tak terhitung jumlahnya dari pemburu paus dan selalu menyerang dengan keras sebagai tanggapan jika pemburu paus mulai memburunya.

6. Gen "salah"

Albinisme disebabkan oleh gangguan pada tingkat sel. Gen "salah" tidak menghasilkan melanin.

7. Albinisme tidak jarang terjadi

Meskipun gangguan tersebut terjadi pada sekitar 20.000 orang di Amerika Serikat, prevalensinya lebih tinggi di bagian lain dunia. Misalnya, di beberapa bagian Afrika ada 1 albino untuk setiap 3.000 orang.

8. Vitamin D

Orang dengan albinisme mensintesis vitamin D lima kali lebih cepat daripada orang dengan kulit gelap. Karena vitamin D terbentuk ketika sinar UVB menembus kulit, kurangnya pigmentasi berarti cahaya dapat lebih mudah menembus kulit.

9. Albinisme tidak memerlukan pengobatan

Sudah menjadi rahasia umum bahwa albinisme tidak memerlukan pengobatan. Namun, perawatan khusus diperlukan untuk penyakit kulit dan mata yang menyertai albinisme.

10. Berbagai jenis albinisme

Ada banyak jenis yang berbeda albinisme. Albinisme okulokutaneus adalah yang paling umum dan paling parah. Ciri khasnya adalah rambut dan kulit manusia, yang tetap putih pucat sepanjang hidupnya.

11. Albinisme bisa lewat

Beberapa bayi yang lahir dengan albinisme yang tidak terlalu parah terlahir dengan rambut dan kulit putih. Namun, seiring bertambahnya usia, kulit dan rambut mereka sedikit lebih gelap.

12. Erythrism, xantisme, vitiligo

Selain albinisme, ada berbagai gangguan pigmentasi lainnya. Yang paling umum adalah erythrism (pigmentasi merah berlebihan), xantisme (pigmentasi kuning), dan vitiligo (hilangnya pigmentasi berupa bintik-bintik pada kulit).

13. Satu dari 17.000

Para ilmuwan telah menemukan bahwa satu dari 17.000 orang memiliki beberapa bentuk gen albinisme. Meskipun mempengaruhi kedua jenis kelamin secara setara, lebih sering terjadi pada pria untuk memiliki okular albinisme: kurangnya pigmen di mata.

14. Pelecehan orang albino

Orang albino telah dianiaya dan dianiaya di seluruh dunia selama berabad-abad. Beberapa penganiayaan ini berasal dari keyakinan bahwa albino dikutuk atau bagian tubuh mereka memiliki kekuatan magis yang dapat digunakan oleh penyembuh.

15. Hewan albino tidak jarang

Setiap vertebrata di kerajaan hewan juga dapat memiliki albinisme. Faktanya, hewan albino tidak terlalu langka.

16. Simbol kekuatan dan keberuntungan

Dalam beberapa budaya, hewan albino sangat dihargai. Penduduk asli Amerika, misalnya, menganggap kerbau putih sebagai simbol kekuasaan dan keberuntungan. Mereka juga melindungi hewan-hewan ini.

17. Setiap tujuh puluh

Sekitar 1 dari 70 orang memiliki satu gen albinisme. Jika kedua orang tua memiliki gen albinisme, ada kemungkinan 25% anak akan lahir dengan kelainan tersebut.

18. Satu gen "normal"

Untuk dilahirkan dengan albinisme, seorang anak harus memiliki gen "cacat" dari kedua orang tuanya. Jika seorang anak mewarisi satu gen normal dan satu gen albinisme, gen "normal" akan membuat cukup melanin.

19. Sindrom Pudlak Jermanik

Salah satu jenis albinisme yang paling parah dikenal sebagai sindrom German-Pudlack. Orang dengan perubahan ini rentan terhadap pendarahan, memar, dan penyakit paru-paru.

20. Vitiligo

Ada kelainan pigmentasi kulit yang berhubungan dengan albinisme yang disebut vitiligo. Selama itu, hanya beberapa area kulit yang kehilangan pigmen. Antara orang terkenal Vitiligo adalah mendiang Michael Jackson dan model Kanada Vinnie Harlow.

21. Albinisme paling umum di Afrika

Albinisme adalah penyakit yang paling umum di sub-Sahara Afrika. Beberapa ahli biologi evolusioner berpendapat bahwa ketika manusia berkembang dari primata menjadi hominid dan kehilangan sebagian besar rambut mereka, kulit di bawah rambut yang tidak ada lagi menjadi pucat. Orang yang membuat lebih banyak melanin (dan dengan demikian memiliki kulit lebih gelap) dianggap memiliki keuntungan evolusioner.

22. Tes melanin

Para ilmuwan dapat memeriksa apakah salah satu orang tua memiliki gen albinisme. Hal ini dilakukan dengan menguji kemampuan folikel rambut untuk memproduksi melanin.

23. "Semangat Penjajah"

Afrika Timur (terutama Tanzania) memiliki paling banyak jumlah besar orang di dunia dengan albinisme. Orang-orang tidak berpendidikan di daerah itu percaya bahwa ibu dari seorang anak albino berselingkuh dari suaminya dengan seorang pria kulit putih, atau bahwa anak-anak tersebut adalah roh-roh mantan penjajah Eropa yang memasuki bayi-bayi itu.

24. Alibinisme tidak dapat disembuhkan

Alibinisme tidak dapat disembuhkan saat ini. Tidak ada obat yang dapat menyebabkan tubuh memproduksi melanin dan mengurangi gejala albinisme.

25. Mari kita tinggalkan prasangka Abad Pertengahan

Singkatnya, albinisme adalah penyakit genetik, bukan penyakit menular. Mari kita tinggalkan prasangka Abad Pertengahan.

Namun, tidak mudah bagi umat manusia untuk berpisah dengan prasangka. Untuk diyakinkan akan hal ini, cukup dengan mempelajarinya.

Jika Anda tidak seperti orang lain, dalam masyarakat primitif, Anda adalah target. Misalnya, di Tanzania v tahun-tahun terakhir lebih dari 20 orang albino tewas.

Berikut fakta-fakta tentang albinisme, berikut foto-fotonya:

Albino di Tanzania menjadi korban kepercayaan dan takhayul yang menurutnya kulit, daging, dan tulang albino dapat berhasil digunakan untuk mengobati semua jenis penyakit. Desas-desus ini kadang-kadang sengaja disebarkan oleh tabib lokal dan secara bertahap mulai menyebar di negara tetangga Kenya.... Di Israel, ada kasus suaka untuk keluarga pengungsi dari Pantai Gading, di mana seorang gadis albino lahir.

Pengobatan untuk albinisme tidak berhasil. Tidak mungkin untuk mengkompensasi kekurangan melanin atau mencegah gangguan penglihatan yang terkait dengan albinisme.

Penting bagi albino untuk menghindari paparan sinar matahari dan menggunakan alat pelindung cahaya saat pergi ke luar: filter, kacamata hitam atau lensa berwarna. Melanin biasanya melakukan fungsi serupa.

Griffin - karakter utama novel karya H.G. Wells "The Invisible Man" - albino.

Terkadang albino membutuhkan pembedahan, khususnya untuk memperbaiki otot oculomotor untuk strabismus, yang sering ditemukan pada albino.

Secara umum, albino memiliki masalah penglihatan, seperti nistagmus - gerakan osilasi yang tidak disengaja mata frekuensi tinggi (hingga beberapa ratus per menit).

Albino juga ditandai dengan tidak adanya pigmentasi pada iris (biasanya abu-abu-biru atau coklat muda) dan transparansi.

Warna merah mata pada hewan albino adalah warna darah pada pembuluh darah retinanya. Pada orang albino, mata merah sangat jarang, sebagai aturan, ada pigmen bayangan di mata manusia, sebagai aturan, mewarnai iris dengan warna biru pucat atau kekuningan.

Karena hipersensitivitas kulit terhadap cahaya matahari, ada peningkatan risiko mengembangkan tumor ganas di antara albino.

Pada Abad Pertengahan, orang albino dibakar di tiang pancang, karena mereka dianggap sebagai penolong iblis.

Statistik mengatakan bahwa "tidak berwarna" lahir 6 kali lebih sering di antara orang kulit hitam daripada di antara orang Eropa. Untuk setiap 3000 keturunan kulit hitam, ada 1 albino.

Gen albinisme bersifat resesif. Ini berarti bahwa ketika seorang anak yang tidak biasa lahir, gen tersebut ada pada kedua orang tuanya.

Orang dengan albinisme hidup panjang dan sehat seperti orang lain. Bahaya terbesar bagi mereka adalah kanker kulit, yang berkembang lebih mudah karena paparan radiasi matahari.

Orang dengan albinisme mensintesis vitamin D lima kali lebih cepat daripada orang dengan kulit gelap. Karena vitamin D diproduksi ketika sinar UVB mengenai kulit, kurangnya pigmentasi berarti cahaya menembus jauh lebih mudah.

Satu atau lain bentuk albinisme, rata-rata, pada 1 orang dalam 17.000. Pada pria, albinisme okular lebih umum - tidak adanya pigmen di mata.

Salah satu jenis albinisme yang paling serius dikenal sebagai sindrom Hermansky-Pudlak. Orang dengan gangguan ini memiliki kecenderungan untuk mengalami pendarahan, memar, dan penyakit paru-paru.

Beberapa orang yang lahir dengan albinisme yang tidak terlalu parah memiliki rambut putih dan kulit yang sedikit menggelap seiring bertambahnya usia.

Para ilmuwan dapat menguji apakah orang tua memiliki gen albinisme dengan melihat apakah folikel rambut memproduksi melanin.

Jika Anda tidak seperti orang lain, dalam masyarakat primitif, Anda adalah target. Misalnya, di Tanzania lebih dari 20 albino telah terbunuh dalam beberapa tahun terakhir.

Berikut fakta-fakta tentang albinisme, berikut foto-fotonya:

Albino di Tanzania menjadi korban kepercayaan dan takhayul yang menurutnya kulit, daging, dan tulang albino dapat berhasil digunakan untuk mengobati semua jenis penyakit. Desas-desus ini kadang-kadang sengaja disebarkan oleh tabib lokal dan secara bertahap mulai menyebar di negara tetangga Kenya.... Di Israel, ada kasus suaka untuk keluarga pengungsi dari Pantai Gading, di mana seorang gadis albino lahir.

Pengobatan untuk albinisme tidak berhasil. Tidak mungkin untuk mengkompensasi kekurangan melanin atau mencegah gangguan penglihatan yang terkait dengan albinisme.

Penting bagi albino untuk menghindari paparan sinar matahari dan menggunakan alat pelindung cahaya saat pergi ke luar: filter, kacamata hitam atau lensa berwarna. Melanin biasanya melakukan fungsi serupa.

Griffin adalah protagonis albino dari novel HG Wells The Invisible Man.

Terkadang albino membutuhkan pembedahan, khususnya untuk memperbaiki otot oculomotor untuk strabismus, yang sering ditemukan pada albino.

Secara umum, albino memiliki masalah penglihatan, seperti nistagmus - gerakan osilasi yang tidak disengaja mata frekuensi tinggi (hingga beberapa ratus per menit).

Albino juga ditandai dengan tidak adanya pigmentasi pada iris (biasanya abu-abu-biru atau coklat muda) dan transparansi.

Warna merah mata pada hewan albino adalah warna darah pada pembuluh darah retinanya. Pada orang albino, mata merah sangat jarang, sebagai aturan, ada pigmen bayangan di mata manusia, sebagai aturan, mewarnai iris dengan warna biru pucat atau kekuningan.

Karena hipersensitivitas kulit terhadap cahaya matahari, ada peningkatan risiko mengembangkan tumor ganas di antara albino.

Pada Abad Pertengahan, orang albino dibakar di tiang pancang, karena mereka dianggap sebagai penolong iblis.

Statistik mengatakan bahwa "tidak berwarna" lahir 6 kali lebih sering di antara orang kulit hitam daripada di antara orang Eropa. Untuk setiap 3000 keturunan kulit hitam, ada 1 albino.

Gen albinisme bersifat resesif. Ini berarti bahwa ketika seorang anak yang tidak biasa lahir, gen tersebut ada pada kedua orang tuanya.

Orang dengan albinisme hidup panjang dan sehat seperti orang lain. Bahaya terbesar bagi mereka adalah kanker kulit, yang berkembang lebih mudah karena paparan radiasi matahari.

Orang dengan albinisme mensintesis vitamin D lima kali lebih cepat daripada orang dengan kulit gelap. Karena vitamin D diproduksi ketika sinar UVB mengenai kulit, kurangnya pigmentasi berarti cahaya menembus jauh lebih mudah.

Satu atau lain bentuk albinisme, rata-rata, pada 1 orang dalam 17.000. Pada pria, albinisme okular lebih umum - tidak adanya pigmen di mata.

Salah satu jenis albinisme yang paling serius dikenal sebagai sindrom Hermansky-Pudlak. Orang dengan gangguan ini memiliki kecenderungan untuk mengalami pendarahan, memar, dan penyakit paru-paru.

Beberapa orang yang lahir dengan albinisme yang tidak terlalu parah memiliki rambut putih dan kulit yang sedikit menggelap seiring bertambahnya usia.

Para ilmuwan dapat menguji apakah orang tua memiliki gen albinisme dengan melihat apakah folikel rambut memproduksi melanin.

margarita virova

Kami berbicara banyak tentang fitur penampilan. dan bagaimana yang paling orang yang berbeda mencari hak untuk "tampil" - untuk menjadi berbeda, tetapi untuk menjalani kehidupan biasa. Albinisme, patologi genetik, yang pembawanya terutama dibedakan oleh kulit dan rambut yang sangat terang, karena sebagian atau seluruhnya tidak memiliki pigmentasi, masih merupakan situasi khusus.

Berita modern tentang kehidupan albino di negara-negara Afrika sangat menakutkan: di Tanzania dan Malawi, mereka dibunuh untuk tujuan ritual (pengadilan pertama untuk pembunuhan semacam itu hanya terjadi pada tahun 2009). Ada kepercayaan populer di Zimbabwe bahwa berhubungan seks dengan wanita albino menyembuhkan AIDS. Kami masih tahu sedikit tentang gambaran lengkap fitur ini dan bagaimana orang yang dilahirkan dengan fitur ini sebenarnya hidup. Kami memberi tahu Anda apa yang diketahui sains tentangnya, dan apa yang dikatakan oleh pembawa albinisme itu sendiri.

Statistik mengatakan bahwa albinisme parah terjadi pada satu dari tujuh belas ribu orang. Jenis albinisme yang paling umum adalah okulokutaneus, di mana terdapat kekurangan pigmen melanin pada iris, rambut, dan kulit. Yang kurang umum adalah albinisme okular, di mana pemiliknya memperoleh warna kulit dan rambut yang lebih gelap seiring bertambahnya usia, tetapi memiliki masalah penglihatan yang khas albinisme: nistagmus, strabismus, astigmatisme. Albino lebih berisiko terkena kanker kulit - dan banyak orang dengan albinisme parsial dapat berjemur sedikit di bawah sinar matahari.

Albinisme yang bergantung pada suhu juga dibedakan, di mana pelanggaran metabolisme pigmen menyebabkan pembentukan area yang sangat ringan pada tubuh dengan adanya pigmentasi rambut. Dari sudut pandang genetika, ada lebih banyak varietas albinisme lengkap dan parsial - terlepas dari kenyataan bahwa fitur ini turun temurun, di dunia modern Anak-anak albino sering lahir dari orang tua yang tidak memiliki tanda-tanda albinisme dan tidak tahu bahwa mereka mungkin pembawa gen patologis.

Anak-anak albino lahir di antara orang Afrika jauh lebih sering daripada di antara penduduk negara lain - ini adalah satu dari tiga ribu orang. Diyakini bahwa ini disebabkan oleh banyaknya pernikahan yang terkait erat di benua itu. Pada saat yang sama, orang-orang dengan albinisme memiliki kehidupan yang sangat sulit di sana: pengorbanan albino, yang bagi kita tampaknya merupakan kebiadaban abad pertengahan, populer di beberapa negara hingga hari ini. Tahun lalu, setelah kunjungan utusan PBB Ikponoza Ero, yang telah bertindak sebagai ahli masalah orang-orang dengan albinisme sejak 2015, organisasi tersebut merilis laporan terperinci tentang situasi albino di Malawi - orang-orang ini benar-benar di bawah ancaman pemusnahan karena perburuan terbuka untuk mereka.

1 dari 17.000

terlahir dengan albinisme

Sejak November 2014, tujuh puluh kasus pembunuhan albino telah dilaporkan di Malawi. Penganiayaan "vampir" yang baru-baru ini dilaporkan di negara ini adalah contoh paling ekstrem dari masyarakat yang bersedia memusnahkan minoritas berdasarkan ketidaksamaan mereka dengan mayoritas.

Di bagian lain planet ini, situasinya berbeda, tetapi apakah begitu sempurna dari sudut pandang etika? Pembawa albinisme di Rusia, Eropa, dan Amerika Serikat jarang menjalani gaya hidup terbatas, karena pengobatan dan kosmetik modern memungkinkan, meskipun tidak sepenuhnya, untuk memperbaiki masalah utama: fotofobia dan penurunan ketajaman visual. Dalam beberapa tahun terakhir, kami semakin melihat pembuatan film dengan model berkulit terang "transparan", komunitas berkembang di jejaring sosial, tempat berkumpulnya penggemar orang-orang dengan alis dan rambut seputih salju.

Bisnis modeling dengan rela menerima orang-orang dengan albinisme - mereka sering memiliki penampilan yang luar biasa, dan kekhasan mereka tidak menyebabkan masalah yang terus terang mengganggu bekerja di podium atau di lokasi syuting. Albino menjadi sangat diminati ketika penampilan yang tidak standar ternyata menjadi populer. Dan pada 2012, penampilan model albinis Diandra Forrest di runway Progressive Johannesburg Fashion Week menjadi pernyataan sosial yang nyaring. Tetapi pertanyaan apakah pantas untuk memberi hormat kepada “inklusivitas yang menginspirasi” di mana orang-orang benar-benar berisiko untuk penampilan mereka tetap terbuka. Antusiasme yang berlebihan juga memunculkan situasi di mana albinisme menjadi fetish yang modis: kesenangan di sini hidup berdampingan dengan pengabaian sepenuhnya terhadap kesulitan objektif kehidupan dengan albinisme.

Anak-anak albino sering diganggu di sekolah, dan orang dewasa lebih memilih untuk terus-menerus mewarnai rambut dan alis mereka untuk menghindari pertanyaan yang tidak perlu - di luar pemodelan, cerita seperti itu tidak jarang terjadi di lingkungan yang normal dan seringkali agresif. Sementara itu, pengobatan modern, berbicara tentang albinisme yang tidak dapat disembuhkan dan masalah yang terkait dengannya, tidak menganggap fitur ini mengancam jiwa. Selain itu, albinisme yang dianggap genetika sebagai patologi yang paling bebas masalah: jika rekomendasi untuk perlindungan yang cermat dari matahari dan kunjungan tepat waktu ke dokter mata diikuti, orang dengan albinisme menjalani kehidupan normal dan dapat memilih profesi dan hobi mereka. alasan yang sama seperti orang lain.

Di Rusia dan negara-negara tetangga, orang-orang dengan albinisme juga menjadi semakin terlihat - penghuni muda jejaring sosial yang lahir dengan fitur ini berusaha keras untuk menghilangkan mitos tentang diri mereka sendiri. Alina dari Minsk memimpin saluran Youtube, di mana ia sering berbicara tentang albinisme dan menjawab pertanyaan. Model populer Nastya Zhidkova, yang bekerja dengan nama samaran Kimi, memiliki akun Instagram, di mana ia tidak hanya mengunggah foto dari lokasi syuting, tetapi juga menunjukkan foto-foto sehari-hari. Keadaan, ketika orang dengan albinisme tidak benar-benar diperlakukan seperti kambing hitam, sementara di masa depan yang sulit dilihat. Tapi pahlawan kita sudah menganggap diri mereka sebagai orang yang unik. Artinya, sama seperti orang lain.

Gaun Balenciaga, SV Moskow

Dasha Sitnikova

Saya memiliki albinisme parsial dari kelompok okulokutaneus. Ayah saya sama seperti saya dan ibu saya bermata biru dan saudara perempuan saya berambut pirang. Seiring waktu, sekitar sepuluh tahun, dia mulai menjadi sangat gelap dan menjadi pirang gelap. Ini tidak pernah terjadi pada saya, dan sepanjang hidup saya, saya tetap putih. Dan kemudian saya memasuki Moskow dan bertemu Kolya, pahlawan lain dari materi ini, dia mengundang saya untuk menembak - dan inilah awal karir modeling saya. Lalu saya banyak melukis, menyembunyikan penampilan saya, menggambar alis, panah. Kolya mengatakan kepada saya: “Mengapa Anda menyembunyikan penampilan Anda jika Anda dilahirkan dengan cara ini? Kamu albino!" Kemudian saya bertanya kepada ibu saya tentang hal itu, dan dia membenarkannya. Dia bilang dia tidak ingin menyakitiku.

Saya pergi ke sekolah ketika mode untuk alis "tajam", tato sedang berkembang, dan semua gadis sangat gelap dan cantik. Saya ingat suatu kali saya datang ke sekolah tanpa riasan, dan mereka memberi tahu saya bahwa saya terlihat seperti waria, seperti kuda, mereka mulai bertanya di mana alis saya - mereka terus-menerus memanggil saya nama karena saya memiliki wajah yang panjang dan alis yang sangat tipis. Saya memutuskan untuk mulai melukis, karena berkat ini, orang-orang menganggap saya sedikit lebih memadai. Semua teman sekelas saya sebelum meninggalkan sekolah mengira saya hanya memutihkan rambut saya.

Saya sudah datang ke pemodelan dengan sikap sehat untuk penampilan saya - saya tidak bisa mengatakan bahwa pekerjaan inilah yang memberi saya kepercayaan diri. Ketika saya masih di universitas di tahun pertama saya dan masih terus melukis, saya memiliki seorang pemuda. Setelah kata-kata Kolya - saat itu musim panas - saya baru saja kehabisan pensil alis, dan saya memutuskan untuk terlihat seperti apa adanya. Saya datang ke universitas tanpa riasan, dan lelaki itu mencampakkan saya, memberi tahu saya bahwa jika dia tahu betapa buruknya saya tanpa riasan, dia tidak akan berkencan dengan saya. Tentu saja, saya kembali mendengar pertanyaan, di mana alis saya dan apakah saya mencukurnya. Mengapa orang bereaksi seperti ini terhadap kurangnya alis? Kemudian saya menyadari bahwa masalahnya bukan pada saya dan bukan pada penampilan saya, yang saya coba sembunyikan terus-menerus, tetapi pada orang-orang yang berkomunikasi dengan saya saat itu: mereka sama sekali tidak dapat menerima sesuatu yang berbeda dari biasanya. Saya mulai berkomunikasi dengan fotografer, saya berakhir di lingkungan yang kurang memperhatikan penampilan seseorang. Dan itu menjadi jauh lebih mudah bagi saya.

Klien hanya mengatakan bahwa mereka diberikan model yang cacat dan mereka tidak mau membayarnya - mereka tidak tahu bahwa seseorang bisa saja menyakitkan berada di bawah sinar matahari

Pada saat yang sama, saya mengenal beberapa gadis yang memutihkan bulu mata, alis, dan rambut mereka, berusaha mencapai keputihan mutlak: mereka mencoba terlihat seperti albino, mereka menyukainya dan tampak gaya. Tapi ini tidak bisa bertahan lama: secara fisik tidak mungkin memutihkan begitu banyak tanpa merusak rambut. Kemudian mereka kembali ke warna normal mereka pula. Banyak orang memperlakukan albino dengan minat positif. Pacar saya, ketika dia melihat foto saya, jatuh cinta dengan saya bahkan sebelum kami bertemu - dia memiliki jimat seperti itu, dan dia tidak suka kosmetik.

Dulu saya kenal Nastya Zhidkova, lihat dia di Instagram, sering merengek ingin seperti dia, saya kurang putih, rambut saya kuning. Tapi albinisme bukan hanya tentang penampilan dan bukan alasan untuk iri. Fitur ini disertai dengan hipersensitivitas organ: Saya memiliki masalah konstan dengan selaput lendir dan pencernaan, kulit teriritasi sepanjang waktu, dan luka dan radang sembuh untuk waktu yang sangat lama. Saya tidak memiliki nystagmus, tetapi satu mata praktis tidak melihat. Masalah lainnya adalah sensitivitas cahaya. Seringkali dalam pemodelan, Anda dihadapkan pada kurangnya pemahaman klien. Saya bekerja di China dengan seorang gadis pirang, dan ternyata saya lagi-lagi dikira sebagai seorang gadis dengan rambut yang diputihkan. Saya menghabiskan tujuh jam di bawah terik matahari, kapiler saya pecah di mata saya. Sulit untuk melihat matahari, sangat menyakitkan, benar-benar menyakitkan mata Anda. Kulit saya terbakar sangat parah. Klien hanya mengatakan bahwa mereka diberikan model yang cacat dan mereka tidak mau membayarnya - mereka tidak tahu bahwa seseorang bisa terluka begitu saja karena berada di bawah sinar matahari. Tapi sekarang albino masih merasa lebih mudah untuk hidup daripada beberapa dekade yang lalu: ada lebih banyak kesempatan untuk menjadi anggota masyarakat biasa.

Nikolay Ladonkin

operator

Menarik Gosha Rubchinskiy, SVMoskow

V sekolah dasar orang tua saya membawa saya ke dokter mata, dan dokter memberi tahu mereka bahwa saya menderita fotofobia dan nistagmus. Ini memanifestasikan dirinya, misalnya, ketika saya mulai khawatir - mata saya mulai bergerak. Saya tidak bisa membuka mata saya ke perangkat bercahaya dan menjalani prosedur serupa. Karena itu, saya tidak cocok untuk tentara, dan dokter mata mengatakan itu albinisme. Kemudian saya banyak membaca tentangnya, dan satu-satunya hal yang sesuai dengan deskripsi saya adalah albinisme yang bergantung pada suhu. Warna rambut saya cukup sering berubah sepanjang tahun, di musim dingin sedikit lebih gelap daripada di musim panas. Ada beberapa kelompok albinisme: yang pertama, di mana integumen sama sekali tidak memiliki pigmen, yang kedua, di mana ada pigmentasi parsial pada mata dan rambut. Albino mungkin memiliki mata hijau atau biru dengan warna gelap. Seringkali saya menyebut diri saya hanya pirang: lagi pula, saya tidak memiliki tanda-tanda albinisme yang jelas. Saya bahkan mampu menyamak secara minimal di bawah sinar matahari tanpa ketidaknyamanan.

Saya mulai syuting ketika saya berusia empat belas tahun, terima kasih kepada seorang teman fotografer. Kemudian saya malu dengan rambut dan alis yang terlalu terang, mengecat rambut saya - dan dia memperhatikan beberapa akar "abu-abu" dan berkata bahwa akan keren jika saya menumbuhkan rambut saya. rambut alami... Saya melakukan hal itu: Saya berhenti mengecat alis, eyeliner, yang telah saya lakukan, mungkin sejak kelas lima. Semacam kehidupan modeling dimulai pada masa remaja: Berbagai fotografer mulai memotret saya di Moskow, St. Petersburg, Kazan, dan saya memiliki Tumblr yang cukup populer. Katya dan saya mulai memotret orang-orang seperti saya bersama - beginilah cara kami bertemu Nastya dan Dasha. Saya sendiri menganggap albinisme sebagai kekhasan saya dan saya pikir orang serupa perlu didukung. Saya banyak syuting, jumlah proposal hanya bertambah, lalu agensi model mulai mengundang saya. Saya perhatikan bahwa albino mendapatkan banyak perhatian sekarang - dan saya menyukainya. Jauh lebih nyaman daripada hidup dalam masyarakat di mana Anda dipaksa untuk malu dengan penampilan Anda. Ada banyak model papan atas, yang mencerahkan alis dan rambut mereka, dan mulai memperlakukan albino "alami" dengan sangat antusias.

Anda cepat terbiasa dengan kesulitan
dan Anda mulai menganggapnya sebagai norma. Mungkin di masa depan saya akan melakukan kegiatan lain yang tidak terlalu melelahkan.

Dalam bekerja, Anda masih bisa sering mengalami kesalahpahaman. Selama pemotretan studio, saat fotografer menyalakan lampu flash, lampu kilat terus-menerus mengenai mata, dan ini mempengaruhi dan menyebabkan ketidaknyamanan. Cahaya terang di pertunjukan juga sulit untuk bertahan: Anda mencapai ujung catwalk, menjaga mata Anda tetap terbuka saat Anda sedang difilmkan, itu hampir tidak realistis. Pada saat yang sama, sangat sulit untuk membuktikan bahwa ini bukan keinginan Anda, tetapi konsekuensi dari rasa sakit dan ketidaknyamanan. Saya memotret diri saya sendiri, saya sudah memiliki beberapa film pendek, saya banyak memotret - beginilah cara saya mencari nafkah, dan albinisme tidak mengganggu saya dalam hal ini. Penglihatan yang tidak cukup tajam mudah dikoreksi dengan kacamata. Dokter mata memperingatkan bahwa selama hidup saya, penglihatan saya mungkin turun hingga atrofi retina, tetapi Anda dengan cepat terbiasa dengan kesulitan dan mulai menganggapnya sebagai norma. Mungkin di masa depan saya akan melakukan kegiatan lain yang tidak terlalu melelahkan. Saya ingin mencoba sendiri dalam sesuatu yang baru, meskipun sekarang saya pandai dalam banyak hal.

Saya sangat sering bertemu pria dengan rambut yang sangat tipis, gadis yang membuat tato alis untuk diri mereka sendiri - dan saya meminta mereka untuk tidak melakukan ini, karena jika Anda memberi seseorang kesempatan dan alasan untuk membuktikan dirinya nyata, kemungkinan besar dia akan mengerti betapa kerennya ini. Saya mengusulkan untuk bersikeras pada Anda sendiri dan menjadi diri Anda sendiri - belum ada kenalan yang menganggap pengalaman ini sebagai negatif. Sebaliknya, setiap orang dibebaskan dan merasa lebih bebas - dan ini membantu untuk berkembang lebih jauh.

Gaun Mengeringkan van note, Leform

Kimi

Ketika saya berusia tiga belas tahun, saya mulai bekerja sebagai model lepas. Saya diundang oleh fotografer, saya pergi ke festival anime, saya difoto dalam gambar. Sampai saya berusia delapan belas tahun, saya berfoto dengan teman-teman, dan kemudian mereka mulai mengundang saya ke proyek yang lebih serius secara pribadi - saya setuju dengan hampir semua pemotretan, karena itu tampak menarik bagi saya. Itu sangat mengganggu rutinitas sekolah, pengalaman dan hasilnya tidak biasa, dan saya tidak pernah malu dengan kamera. Ketika saya berusia delapan belas tahun, seorang pria muda yang saya kencani kemudian menunjukkan saya ke agen model. Mereka sangat menyukai penampilan saya, dan meskipun saya bertubuh pendek, mereka menawari saya kontrak - mereka mengatakan bahwa mereka ingin mengembangkan saya ke arah citra yang terkait dengan media sosial sebagai medialitas dan model. Saya menandatangani kontrak, dan kami telah bekerja untuk tahun keempat.

Sebagai seorang anak, ada banyak masalah yang terkait dengan kekhasan saya. Saya terlihat sangat tidak biasa untuk masyarakat kita: ada stereotip yang menurutnya pirang dengan mata biru seharusnya tipe yang umum, tetapi sebenarnya ada beberapa orang seperti itu. Bahkan ada lebih sedikit orang dengan albinisme yang terlihat. Tentu saja saya digoda. Pada tahun 2000-an, albinisme belum "modis", dan jika sekarang dianggap lebih positif, maka ketika saya masih kecil, banyak orang dengan tegas menganggapnya sebagai penyakit dan masalah. Yang paling penting adalah masalah yang terkait dengan penglihatan: orang-orang sangat kesal karena seseorang mungkin memiliki fitur yang tidak mereka pahami. Banyak yang mencoba menyinggung, mungkin karena sangat mudah. Orang yang melihat dengan buruk mudah tertipu. Jika saya menganggap penampilan saya sebagai sesuatu yang hanya membedakan saya dari orang lain, dan menganggap kecantikan sebagai masalah subjektif, maka penglihatan benar-benar menyebabkan saya banyak kerumitan, dan saya tidak dapat mengatakan bahwa hari ini saya tidak memilikinya sama sekali.

Karena fakta bahwa albinisme telah menjadi topik hype baru-baru ini, banyak yang mulai meniru, mencoba menarik perhatian: mereka melihat keindahan dan kemurnian pada kulit dan rambut yang cerah. Sikap saya terhadap albinisme adalah netral: bagaimanapun, itu menyebabkan penglihatan yang buruk, yang sangat tidak menyenangkan. Itu pasti mengganggu hidup sepenuhnya. Bahkan negara kita memahami hal ini dan menawarkan beberapa manfaat. Orang albino tidak memiliki cacat dalam penampilan, mereka hanya selalu terlihat spesifik. Jika seseorang memiliki wajah yang tidak proporsional, maka harmoni tercapai karena kecerahan alis, rambut, dan pigmentasi secara umum; semua fitur albino terlihat "telanjang". Tidak ada bayangan yang membingkai wajah, Anda seperti kanvas kosong - dan bagi banyak orang, sayangnya, ini tampak menjijikkan.

Albinisme tujuh tahun yang lalu bukan hanya kerugian, tetapi terutama penyimpangan dan mutasi genetik - dan hari ini ada lebih banyak sikap positif

Saya tidak menghadapi kesulitan besar dalam pekerjaan saya: Saya tidak pernah ditolak jika saya meminta sesuatu dan memperingatkan saya sebelumnya. Ini bisa jadi sulit, seperti semua model. Tentu saja sulit karena fotofobia. Pada sebagian besar pemotretan, terkadang sulit untuk membuka mata Anda, baik di studio maupun dalam cahaya alami. Tapi dengan fotografer, kami selalu bertindak dengan kesepakatan. Saya mengerti bahwa sesuatu bisa salah karena orang-orang itu jahat. Mereka mungkin tidak memikirkan secara spesifik tentang albinisme dan tidak membandingkan pengalaman saya dengan pengalaman mereka. Saya memiliki kulit yang sangat sensitif, dan mereka jarang memotret saya di bawah sinar matahari, dan jika mereka melakukannya, mereka melakukannya dengan sangat hati-hati: mereka menyediakan payung dan menyimpannya di tempat teduh.

Saya dulu hanya suka melakukan gambar yang cantik, dan hanya beberapa tahun kemudian, setelah berbicara dengan orang-orang yang menginspirasi saya dan yang saya ilhami, menghadapi masalah orang lain, berbicara dengan orang-orang di Rusia dan luar negeri, bertemu dengan penyandang disabilitas, saya menyadari bahwa kebahagiaan seseorang memilih untuk dirinya sendiri, tidak banyak bergantung pada penampilan. Pesan saya kepada orang lain adalah sebagai berikut: tidak peduli seperti apa penampilan Anda, dari negara mana Anda berasal dan apa yang Anda sukai, jika seseorang bahagia dalam cangkangnya - ini adalah hal utama. Bekerja dalam modeling memperjelas bahwa fashion memaksakan stereotip yang berubah dengan sangat cepat. Albinisme tujuh tahun yang lalu bukan hanya kerugian, tetapi terutama penyimpangan dan mutasi genetik - dan hari ini ada lebih banyak sikap positif. Bagaimanapun, penampilan memainkan peran minimal dalam menjalani kehidupan yang memuaskan dan menarik.

PRODUSEN:
Katya Starostina

Foto:
Alena Kuzmina

Tata letak:
Dasha Chertanova

Gaya:
Irina Dubina

Dandan:
Fariza Rodriguez

Meskipun orang dengan albinisme sering diejek atau diejek, orang-orang hanya tahu sedikit tentang kondisi tersebut. Apa yang menyebabkan albinisme? Apakah ini menyebabkan beberapa jenis penyakit? Ada banyak spekulasi dan prasangka tentang orang dengan albinisme. Berikut adalah fakta untuk membantu menghilangkan beberapa di antaranya.

11. Beberapa bayi yang lahir dengan albinisme yang tidak terlalu parah memiliki rambut putih dan kulit yang sedikit menggelap seiring bertambahnya usia.

12. Ada juga gangguan pigmentasi lain seperti eritrisme (pigmentasi merah berlebihan), xantisme (pigmentasi kuning) dan vitiligo (kehilangan pigmentasi pada area kulit tertentu).

13. Satu dari 17.000 orang memiliki beberapa bentuk gen albinisme. Meskipun dapat terjadi pada kedua jenis kelamin, albinisme okular, tidak adanya pigmen di mata, lebih sering terjadi pada pria.

14. Di seluruh dunia, penderita albinisme sering menghadapi intimidasi dan pelecehan. Hal ini sering disebabkan oleh bias bahwa mereka dikutuk atau bagian tubuh mereka memiliki kekuatan penyembuhan yang digunakan oleh penyembuh.

15. Albinisme dapat terjadi pada semua vertebrata di dunia hewan.

16. Dalam beberapa budaya, hewan albino sangat dihormati. Misalnya, penduduk asli Amerika menghormati bison putih sebagai simbol kekuatan dan keberuntungan, melindungi mereka dari serangan.

gen albinisme

17. Sekitar 1 dari 70 orang membawa gen albinisme. Jika kedua orang tua memiliki gen albinisme, ada kemungkinan 25 persen memiliki anak dengan albinisme.

18. Untuk seorang anak albino yang akan lahir, ia harus memiliki gen yang salah dari kedua orang tuanya. Jika seorang anak mewarisi satu gen normal dan satu gen albinisme, gen normal akan menghasilkan cukup melanin.

19. Salah satu jenis albinisme yang paling serius dikenal sebagai sindrom Hermansky-Pudlak. Orang dengan gangguan ini memiliki kecenderungan untuk mengalami pendarahan, memar, dan penyakit paru-paru.